Weiter gehts...

Wir haben wieder eine Woche daheim verbringen können. Winston hatte am letzten Donnerstag nur 200 Leukozyten, die anderen Werte waren ok. Heute sind es 900. Für diese Chemo kein Startkriterium, so dass wir wieder die MTX-Chemo starten können. Einen Hörtest in der Audiologie haben wir heute auch schon gemacht. Mit den Ohren ist alles in Ordnung. Zwischenzeitlich haben wir auch die Zusage für die Protonenbestrahlung in Heidelberg. Das freut uns. Wir hoffen nun, dass die Chemos ohne weitere Verschiebungen weitergehen können, dann könnte die stationäre Therapie bis Ende des Jahres durch sein. 

2. Zyklus gestartet

Am Montag bin ich mit Winston erstmals mit dem Taxi nach Freiburg gefahren. Die Blutwerte hatten sich richtig gut erholt, so dass nun aktuell der zweite Chemozyklus begonnen hat. 3 Tage Chemo sind geschafft, jetzt noch bis Samstag Nachlauf. 

Das aktuelle MRT war super, der Tumor ist weggeblieben. Gott sei Dank. So muss es die nächsten Jahre immer sein!!!!

Nach 3 Nächten in unserer 8qm Wohnbox auf Station sind wir heute in ein Luxus 2 Bett-Zimmer mit eigenem Bad umgezogen. Unsere eigentliche Station ist zur Zeit ständig überfüllt und wir werden daher immer öfter auf einer anderen Station behandelt. Winston müsste außerhalb des Zimmers  Mundschutz tragen. Das macht er aber höchstens eine Minute mit. So hoffen wir, dass die anderen Kinder infektfrei sind und wir gesund bleiben. Heute war Winston platt von der Chemo, er hat den ganzen Nachmittag geschlafen. Ansonsten geht es ihm gut. 

Chemo ist verschoben

Das MRT ist gut gelaufen, dies mal hat es mit dem Sedieren auch besser geklappt. Die Ergebnisse liegen noch nicht vor. 

Die Blutwerte reichen aktuell nicht aus für den Start der Chemo. Die neutrophilen Granulozyten sind bei 100 müssen bis Montag auf 500 steigen. 

Lilian ist nun auch wieder krank mit Husten, Schnupfen und Fieber. Wir versuchen sie möglichst zu isolieren, damit Winston gesund bleibt. 

Betet doch für Winstons Blutwerte und dass er gesund bleibt und Lilian auch wieder schnell fit ist. 

Zwei Wochen Pause

Der erste Chemozyklus ist abgeschlossen und wir haben nun zwei Wochen zu Hause genossen. Das Wetter hat mitgespielt und wir konnten daher viel Zeit draußen verbringen.

Die Kinder konnten auf der Wiese toben, im Baum klettern, wir haben gegrillt, sind Laufrad gefahren und haben die Gärten der Nachbarn unter die Lupe genommen.

Marino hat sich nun auch ein tolles E-Bike zugelegt und einen Fahrradanhänger. So haben wir eine Möglichkeit gefunden als Familie zusammen und insbesondere mit Winston etwas zu unternehmen, was er auch mitmachen darf. 

Lilian hatte zwei Mal Besuch von ihrer Patin vom Hospizverein! Es gefällt ihr sehr gut, dass da jemand ist, der nur mit ihr alleine etwas unternimmt und mit ihr Zeit verbringt. Außerdem war sie regelmäßig im Kindergarten und im Kleinkinderturnen vom Sportverein. Außerdem versucht sie sich jetzt am Fahrradfahren. Das braucht noch etwas Zeit und Übung, aber es wird.

Winston ist gesund und ein richtig wildes Kerlchen. Er steckt voller Energie und ist meistens kaum zu bremsen. Es freut uns, dass er das Ganze bisher so gut wegsteckt. Natürlich geht das alles nicht spurlos an ihm vorüber, er ist ziemlich blass und manchmal auch schwach und schlapp. Außerdem macht ihm psychologisch der Katheter und das Katheterspülen und der wöchentliche Verbandswechsel sehr zu schaffen. Wir hoffen, dass die Psychologin auf der Station ihm beim nächsten Aufenthalt ein wenig bei der Aufarbeitung damit helfen kann.

Zwischenzeitlich wurde uns von der Pflegekasse auch die Pflegestufe I für Ihn zugesprochen. Jetzt fehlt noch der Schwerbehindertenausweis, dann sind diese Formalitäten auch erledigt.

Nächste Woche steht nun ein MRT des Kopfes an. Wir gehen davon aus, dass dieses ohne Befund sein wird und die Chemotherapie dann fortgesetzt werden kann.

Vielen Dank für eure Gebete, eure Anrufe, eure Briefe und Besuche. Uns tut das unglaublich gut.

Unfall in der Klinik

Beim Spielen kurz mal ne super wunde fabriziert mit strips repariert und weiter gehts. So ein Glück das war knapp an seiner op Narbe vorbei. Somit ein Termin mehr in Freiburg zwecks Wundversorgung.

Kaffeekränzchen

Seit heute nur noch Nachlauf, Francesco Winston geht es gut und wenn alles gut bleibt dürfen wir morgen heim.

Somit haben wir den ersten Zyklus ( 9 Wochen ) hinter uns gebracht.

Jetzt ein lecker Berliner und dann mal schauen.

1. Carboplatin

Nr.1 hinter uns 2 noch vor uns aber Francesco Winston geht es gut und Grazia Lilian hat viel Spaß im Kindergarten.

Warten warten warten!!!!

hoffe die Laborwerte sind gut damit wir einchecken können und mit dem Vorlauf beginnen können.

Freiburg hat uns wieder

Erster Abend im Elternhaus! Spagetti schon am Start.

Waffeln ohne Ei

Waffeln backen am letzten Tag zuhause. Morgen wieder Freiburg zu nächsten Runde.