Letzte Woche hatten wir das Kontroll-MRT, das erste seit April.
Insgesamt waren wir über sieben Stunden in der Klinik. Der Zugang konnte nicht gelegt werden, da Winston gekämpft hat wie ein Wilder. Er ist dann erst mal erschöpft eingeschlafen. Dann haben wir ihm noch Dormicum nasal gegeben und dann die Narkose mit Gas eingeleitet. Dann erst wurde der Zugang für das Kontrastmittel gelegt. Es war ein sehr anstrengender Tag, für Winston schon fast wieder ein traumatisches Erlebnis. Wir hoffen wirklich, dass es beim nächsten Mal unkomplizierter läuft.
Der Tumor ist ungefähr so groß wie nach der OP. Gut ist, dass er nicht größer geworden ist.
Wir
müssen nun die nächsten Wochen und Monate abwarten, um zu sehen, ob der
Tumor noch weiter schrumpft bzw. was die Bestrahlung bewirkt hat bzw.
noch bewirkt.
Es wurden keine neuen Tumore gefunden. Das lässt uns aufatmen und wir sind dankbar für die kommende geschenkte Zeit.
Wenn eine schwere Erkrankung zum Begleiter der ganzen Familie wird.
Dienstag, 1. September 2015
Samstag, 29. August 2015
Urlaub
Im August haben wir zwei ganz schöne und entspannende Wochen Urlaub an der Ostsee verbracht.
Wir haben es sehr genossen, dass es dort nicht so heiß war. Für Winston und auch für Marino war die Hitze der letzten Zeit körperlich zu anstrengend.
Wir haben Zeit am Meer verbracht, sind Rad gefahren, waren baden, waren im Eselpark und im Aquarium. Die Kinder fanden auch das Kasperle-Theater und den Kinderzirkus ganz toll.
Wir haben es sehr genossen, dass es dort nicht so heiß war. Für Winston und auch für Marino war die Hitze der letzten Zeit körperlich zu anstrengend.
Wir haben Zeit am Meer verbracht, sind Rad gefahren, waren baden, waren im Eselpark und im Aquarium. Die Kinder fanden auch das Kasperle-Theater und den Kinderzirkus ganz toll.
Freitag, 7. August 2015
So gehts uns! und so geht es weiter !
Winston hat die restliche Bestrahlung noch gut überstanden.
Anhand der Blutwerte wurde während der Bestrahlung ein
Eisenmangel festgestellt. Es gibt daher nun jeden Tag Eisensirup. Winston hat
zeitweise sehr schlecht gegessen. Das ist nun wieder etwas besser aber noch
sehr ausbaufähig.
Winston ist oft blass, schnell erschöpft und etwas
kratzbürstig. Wir machen uns natürlich immer wieder große Sorgen und die Angst
vor einem Tumor ist unser ständiger Begleiter.
In den Kindergarten ist er gleich wieder gerne gegangen. Und
er hat es sogar geschafft in Heidelberg mit dem Trockenwerden anzufangen.
Vom 29.07. bis 31.07.15 waren wir im Elternhaus in Freiburg.
Dort fühlen wir uns alle immer wohl. Winstons Bär gefiel es dieses Mal laut
Winston allerdings nicht so gut.
Es wird für Winston jedes Mal schwerer wieder ins
Krankenhaus oder in die Nähe zu kommen. Wir hoffen, ihm dies nun auch lange
ersparen zu können.
Allerdings steht Ende August nun noch das Kontroll-MRT an.
Das bedeutet dann wieder einen Zugang legen für Kontrastmittel und Narkose.
Am 30.07. hatten wir die Aufklärungsgespräche für die OP am
nächsten Tag.
Danach waren wir noch in der Onko-Ambulanz und haben das
weitere Vorgehen und das Ergebnis des Inform-Projektes besprochen. Es wurde
eine Aktivierung des ERBB2 Signalweges und Überexpression von PIK3R1
nachgewiesen. Es ergibt sich die Möglichkeit eines Einzelheilversuches mit
einem Medikament namens Afatinib (ein Tyrosinkinase-Inhibitor). Unsere
Krankenversicherungen haben innerhalb weniger Tage bereits die Kostenzusage
erteilt, so dass wir Ende August mit dem Medikament starten.
Am 31.07. wurde der Katheter entfernt. Kurz vor acht
Uhr war er dran. Winston war nach
20 Minuten schon wieder aus dem OP raus und hat nicht mehr geschlafen. Nach
einer halben Stunde habe ich dann mal leise angefragt, wann wir denn gehen
könnten. Davon war die Anästhesistin natürlich nicht so begeistert. Es war dann
viertel vor zehn als wir wieder gehen durften.
Lilian hatte noch einen Geschwistertag an der Klinik. Sie
durfte mit anderen Geschwisterkindern das Krankenhaus erkunden und
Untersuchungen machen und einen Krankenwagen anschauen. Es war ein wirklich
gelungener und besonderer Nachmittag für sie, der von der Geschwisterspielstube
und dem Psychosozialen Dienst der Klinik organisiert wurde.
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