Mittwoch, 22. Oktober 2014

Aus Remission wird Rezidiv !

Nun ist alles klarer. Wir waren zwei Tage im HIT-Zentrum in Heidelberg und haben dort mit einem
Spezialisten der Neuroradiologie und einem Neuroonkologen gesprochen und das weitere
Vorgehen geplant.
Leider ist die Einschätzung des Tumors so, dass er als sehr aggressiv eingestuft wird, da er unter Chemotherapie neu entstanden ist.  Am Freitag müssen wir noch ein MRT der Wirbelsäule in Freiburg machen und danach gegebenenfalls auch eine Hirnwasser Punktion zum abklären ob der Tumor gestreut hat bzw. Metastasen gebildet hat.

Die Planung für die Protonenbestrahlung ist in vollem Gang. Der Beginn wurde um ein paar Tage vorgezogen. Wir starten am 3.11.14.
Das Bestrahlungsgebiet muss anhand der Bilder geplant werden und es ist noch zu klären ob eventuell mit mehr gray bestrahlt wird als ursprünglich geplant. Für die Bestrahlung wurde eine Kopfmaske angepasst und angefertigt.

Der Kinder Onkologe will sich noch überlegen ob während der Bestrahlung auch noch eine Chemospritze pro Woche zum Einsatz kommt.

Lilian leidet sehr unter dem erneuten Ortswechsel und allem was damit verbunden ist.
Winston hat die Untersuchungen und Wartezeiten sehr gut mitgemacht.



Freitag, 17. Oktober 2014

Cancer, you hurt the one I love and I fucking hate you!

Wir haben heute offiziell mitgeteilt bekommen, dass im MRT wieder ein Tumor festgestellt wurde. Wir haben es schon die letzten Tage gespürt und es war doch ein übler Tritt in die Magengrube. Vermutlich werden wir nun die Hoffnungen auf die Bestrahlung setzen müssen. Alles Weitere wird sich in den nächsten Tagen ergeben. Montag und Dienstag sind wir an der Uniklinik Heidelberg und im HIT-Bestrahlungszentrum um die geplante Bestrahlung vorzubereiten. Wir werden sehen, was die Klinik dort zu dem neuen Tumor zu sagen hat.

Gestern durften wir nach Hause, fahren nun aber Freitag, Samstag und Sonntag für eine Antibiotikainfusion nach Freiburg, da Winston noch extrem neutropen ist. Sonntag Nachmittag gehts dann weiter nach Heidelberg. 

Mittwoch, 15. Oktober 2014

Erkältet

So jetzt haben die uns auf Station Pfaundler geholt. Wegen der Erkältung ist Winston isoliert, er muss im Zimmer bleiben und alle anderen müssen sich im Zimmer verkleiden und maskieren. Blutwerte erholen sich schon mal. Isoliert waren wir zuletzt ganz am Anfang des Jahres. Hoffentlich ist das bald vorbei. Winston macht grad Mittagsschlaf. Er ist eigentlich ganz gut drauf, auf das Personal aber nicht so gut zu sprechen. Es braucht nun schon viel Überredungskunst, dass er sich untersuchen lässt oder Blutsruck messen lässt. Winston hatte zuletzt heute Nacht gefiebert. Antibiotika gibts drei Mal täglich. 

Dienstag, 14. Oktober 2014

Wieder Fieber

Winston hat wieder gefiebert, er ist leicht erkältet. Wichtig ist das er schnell gesund wird da wir nächste Woche wichtige Termine mit Vollnarkose in Heidelberg haben. Klinikaufenthalte findet er nun absolut doof und äußert dies auch immer wieder. Hoffentlich ist es bald geschafft und dann bitte auch für immer. 

Donnerstag, 9. Oktober 2014

Letzte Chemo geschafft!

Wir sind seit Montag Abend zu Hause. Das Fieber ist weggeblieben, die Blutwerte sind schon wieder stark gefallen , bei Entlassung noch 1100 Leukozyten, Freitag Nacht waren es noch 4000. 

Am Donnerstag ist noch ein MRT angesetzt dieses Mal mit Vollnarkose, damit er sich wirklich nicht bewegt. 

Samstag, 4. Oktober 2014

Wieder Fieber

So Winston hat wieder Fieber bekommen. Ich vermute, er ist erkältet. Es gibt jetzt erst mal wieder Antibiotika. 

Donnerstag, 2. Oktober 2014

Uuppss, Haare!?!?


Winston ging es heute ganz gut. Er hat gut gegessen und viel gespielt und wir hatten Spaß beim Kneten. 

Mittwoch, 1. Oktober 2014

Endlich letzter Chemoblock



Heute hat es gepasst ! Der Vorlauf ist dran und die Zimmer sind bezogen.
Grazia Lilian war heute wieder in der Geschwisterstube und Francesco Winston hat sich nachdem sie 
ihn angeschlossen haben, ins Reich der Träume begeben. Sein Kommentar zum Ganzen: "Ich will frei sein. Muss schlafen."