Mittwoch, 31. Dezember 2014

Silvester 2014

Unsere zwei Engel und wir erholen uns so langsam von den Strapazen des vergangenem Jahres.
Wir freuen uns schon auf das was 2015 alles an Gutem auf uns zukommt.
Wir danken allen unseren Lesern und Betern für die Unterstützung im vergangenem Jahr.

Freitag, 19. Dezember 2014

So siehts nun aus



Wer noch Informationen zum Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT) will, tippt einfach auf den Link. Winston wurde mit Protonen bestrahlt.

Auf Youtube gibt es vom HIT Zentrum auch einige Videos .

Winston hat sich dort sehr wohl gefühlt und die Behandlung gut verkraftet.

                                         


Einmal pro Woche waren wir dann in der onkologischen Ambulanz der Kinderklinik um ein Blutbild zu machen und die Katheterpflege zu machen.

Das Blut war ziemlich stabil, die Leukozyten lagen immer zwischen 2800 und 4000. 

Wir haben sogar das Gefühl, dass er weniger Gleichgewichtsprobleme beim Laufen hat. Durch die Bestrahlung sind die Haare am Hinterkopf verloren gegangen. Er hat daher zur Zeit eine interessante Frisur.


 Nach der Bestrahlung hatte er dann in Freiburg schon Leukozyten von 6000.





Mittwoch, 17. Dezember 2014

Heidelberg sonst so...

Wir hatten in Heidelberg eine nette Ferienwohnung.

Tolle Spielplätze.



Ein Besuch im Zoo musst natürlich sein.


Wir waren zudem im Sealife Speyer und im Technikmuseum Speyer.


Auf dem Weihnachtsmarkt in Heidelberg.


Und auf dem Weihnachtsmarkt im Klosterhof Neuburg.



Ein Wochende daheim. Wir haben die Sonne gesucht und gefunden und einen dicken Blumenstrauss auch.


Besuch von Nonna und Nonno und Zia Maria und von den Großeltern.





Highlight für beide war der Kinderplanet in Heidelberg. Hier war Lilian während Winstons Bestrahlung super aufgehoben und Winston durfte dort am Nachmittag auch noch etwas Zeit verbringen.



Zwei Mal kam sogar der Zoo zu Besuch in den Kinderplaneten: Tiere zum Anfassen-eine tolle Aktion!

Tausendfüssler

Stabschrecke

afrikanische Schnecke

Schlangen

Donnerstag, 27. November 2014

Das MRT während der Bestrahlung

Da das Referenzzentrum ja ursprünglich gesagt hatte, dass auf dem letzten MRT von Freiburg kein Tumor zu sehen sei, wollten die Heidelberger Ärzte das MRT während der Bestrahlung absagen. Nach einigen Diskussionen wurde es dann doch angesetzt.
Damit Winston tatächlich während der Untersuchung schläft, gab es eine kräftige Betäubung.
Der Arzt musste die ganze Zeit dabei sein.
Das ganze war notwendig, da kein Anästhesieteam für das MRT in der Kinderklinik zur Verfügung steht.



Das MRT fand auch erst um ca. 15.30 Uhr statt. Winston schlief danach sehr tief. Er hatte auch noch Husten zu der Zeit. Da es dann schon spät wurde und er durch die Betäubung etwas Probleme mit der Atmung hatte (das Husten hat nicht wirklich funktioniert), mussten wir eine Nacht auf der onkologischen Station bleiben. Winston ist dann kurz nach neunzehn Uhr aufgewacht und war dann bis Mitternacht wieder wach. Wir waren in einem KMT Zimmer (da "wohnen" die Kinder, die eine Knochenmarkstransplantation bekommen), das ist schon etwas beängstigend, wenn sich nicht einmal die Fenster öffnen lassen. Meinen Respekt an alle Kinder, die das eingesperrt in so einem Raum monatelang aushalten.



Das Ergebnis des MRT war, dass man keinen Tumor mehr sehen konnte. An der Stelle wo man den Tumor gesehen hatte, konnte man nun sehr gut ein Gefäß erkennen.
Selbst das Referenzzentrum ist sich nun nicht mehr zu Hundert Prozent sicher, dass kein Tumor da war, da nun auf den Bildern alles so sauber ausschaut. 
Nach dem MRT folgten ja auch noch einige Bestrahlungen. Wir hoffen daher, dass die künftigen MRT Bilder auch immer so gut sind.
Danach hat Winston drei Tage lang nichts gegessen. Entweder die Narkose oder der erneute Klinikaufenthalt haben ihm den Appetit verdorben. 

Ende Januar ist dann voraussichtlich der nächste MRT Termin.

Mittwoch, 12. November 2014

Bestrahlung im HIT-Zentrum

Wir haben nun bisher acht Bestrahlungen gemacht. Winston macht alles ganz gut mit. Er hat keine Angst und  ist meist auch gut gelaunt. Er fragt auch am Vormittag nie nach Essen. Er muss ja für die Narkose bzw. Analgo-Sedierung nüchtern sein. Er atmet währenddessen selbständig und muss nicht intubiert werden. Nach der Bestrahlung (er ist 30-40 Minuten im Behandlungsraum) kommt er dann in den Aufwachraum. Dort schläft er fast 1,5 Stunden. Wenn er aufwacht, darf er was essen und dann können wir gehen. Wir holen dann Lilian im Kinderplaneten ab. Winston will dann meist auch erst mal spielen, so können wir auch ab und zu mal einen Kaffee trinken gehen. Wir sind hier gut aufgehoben, trotzdem zehrt das ganze an den Nerven und wir hoffen jetzt schon auf ruhige Weihnachtsfeiertage zu Hause. 



Samstag, 1. November 2014

Therapiepause beendet


Die vier Wochen Therapiepause sind schon um und morgen geht es nach Heidelberg.

Von den 27 Tagen waren wir 15 Tage in den Kliniken und 12 zu Hause, eine ziemlich schlechte Ausbeute. Die Tage daheim haben wir jedoch sehr genossen.

Letzte Woche sollte ja nun die Lumbalpunktion und das MRT der Wirbelsäule stattfinden. Winston hat sich schon so an die Medikamente zum Sedieren gewöhnt, dass das nicht funktioniert hat. So mussten wir diese Woche drei Mal nach Freiburg fahren. Einen Tag Aufklärungsgespräch wegen der Vollnarkose, am nächsten Tag MRT mit Vollnarkose und dann den Tag drauf die Punktion mit 3,5 facher Dosis Dormicum. Wir waren immer schon morgens unterwegs und kamen erst am späten Nachmittag bzw. Abend nach Hause.

Die ersten Aussagen zu den Untersuchungen waren, dass keine Metastasen oder Tumore im Hirnwasser bzw. der Wirbelsäule nachweisbar sind. Das ist schon mal sehr positiv.

Wir wissen, dass viele an uns denken und besonders für Winston beten. Vielen Dank für eure Unterstützung und das Mittragen.

Das MRT des Kopfes wurde ja an das zuständige Referenzzentrum geschickt. Von dort kam die Rückmeldung, dass es wohl kein neuer Tumor sei.
Es könnte auch ein Artefakt sein, sowas wie ein Fehler in der Bilddarstellung. Schön wärs ja. So ein kleines großes Wunder könnten wir gut gebrauchen.

Es wird nun in Heidelberg nochmals während der Bestrahlung ein MRT gemacht, damit man sehen kann, ob und was da nun ist.
So bleiben wir weiter im Ungewissen, das zehrt natürlich sehr an den Nerven.

Den Tag heute haben wir hauptsächlich mit Koffer packen verbracht, waren draussen und haben nochmals lecker Lachs gegrillt. Die Kinder sind früh eingeschlafen, so dass wir noch weiter packen können.

Während der Bestrahlungszeit gibt es wenige Pausen. Wir haben mal einen Tag Pause und auch mal drei am Stück. Regelmäßige Wochenden ohne Bestrahlung gibt es nicht.

Wir hoffen, dass Winston die Bestrahlung gut verträgt und auch positiv jeden Tag in die Therapie geht. Er wird jeden Tag eine Kurznarkose von ca. einer halben Stunde bekommen und kommt dann in den Aufwachraum. Lilian wird in der Zeit in den Geschwisterkindergarten in der Kinderklinik gehen.



Mittwoch, 22. Oktober 2014

Aus Remission wird Rezidiv !

Nun ist alles klarer. Wir waren zwei Tage im HIT-Zentrum in Heidelberg und haben dort mit einem
Spezialisten der Neuroradiologie und einem Neuroonkologen gesprochen und das weitere
Vorgehen geplant.
Leider ist die Einschätzung des Tumors so, dass er als sehr aggressiv eingestuft wird, da er unter Chemotherapie neu entstanden ist.  Am Freitag müssen wir noch ein MRT der Wirbelsäule in Freiburg machen und danach gegebenenfalls auch eine Hirnwasser Punktion zum abklären ob der Tumor gestreut hat bzw. Metastasen gebildet hat.

Die Planung für die Protonenbestrahlung ist in vollem Gang. Der Beginn wurde um ein paar Tage vorgezogen. Wir starten am 3.11.14.
Das Bestrahlungsgebiet muss anhand der Bilder geplant werden und es ist noch zu klären ob eventuell mit mehr gray bestrahlt wird als ursprünglich geplant. Für die Bestrahlung wurde eine Kopfmaske angepasst und angefertigt.

Der Kinder Onkologe will sich noch überlegen ob während der Bestrahlung auch noch eine Chemospritze pro Woche zum Einsatz kommt.

Lilian leidet sehr unter dem erneuten Ortswechsel und allem was damit verbunden ist.
Winston hat die Untersuchungen und Wartezeiten sehr gut mitgemacht.



Freitag, 17. Oktober 2014

Cancer, you hurt the one I love and I fucking hate you!

Wir haben heute offiziell mitgeteilt bekommen, dass im MRT wieder ein Tumor festgestellt wurde. Wir haben es schon die letzten Tage gespürt und es war doch ein übler Tritt in die Magengrube. Vermutlich werden wir nun die Hoffnungen auf die Bestrahlung setzen müssen. Alles Weitere wird sich in den nächsten Tagen ergeben. Montag und Dienstag sind wir an der Uniklinik Heidelberg und im HIT-Bestrahlungszentrum um die geplante Bestrahlung vorzubereiten. Wir werden sehen, was die Klinik dort zu dem neuen Tumor zu sagen hat.

Gestern durften wir nach Hause, fahren nun aber Freitag, Samstag und Sonntag für eine Antibiotikainfusion nach Freiburg, da Winston noch extrem neutropen ist. Sonntag Nachmittag gehts dann weiter nach Heidelberg. 

Mittwoch, 15. Oktober 2014

Erkältet

So jetzt haben die uns auf Station Pfaundler geholt. Wegen der Erkältung ist Winston isoliert, er muss im Zimmer bleiben und alle anderen müssen sich im Zimmer verkleiden und maskieren. Blutwerte erholen sich schon mal. Isoliert waren wir zuletzt ganz am Anfang des Jahres. Hoffentlich ist das bald vorbei. Winston macht grad Mittagsschlaf. Er ist eigentlich ganz gut drauf, auf das Personal aber nicht so gut zu sprechen. Es braucht nun schon viel Überredungskunst, dass er sich untersuchen lässt oder Blutsruck messen lässt. Winston hatte zuletzt heute Nacht gefiebert. Antibiotika gibts drei Mal täglich. 

Dienstag, 14. Oktober 2014

Wieder Fieber

Winston hat wieder gefiebert, er ist leicht erkältet. Wichtig ist das er schnell gesund wird da wir nächste Woche wichtige Termine mit Vollnarkose in Heidelberg haben. Klinikaufenthalte findet er nun absolut doof und äußert dies auch immer wieder. Hoffentlich ist es bald geschafft und dann bitte auch für immer. 

Donnerstag, 9. Oktober 2014

Letzte Chemo geschafft!

Wir sind seit Montag Abend zu Hause. Das Fieber ist weggeblieben, die Blutwerte sind schon wieder stark gefallen , bei Entlassung noch 1100 Leukozyten, Freitag Nacht waren es noch 4000. 

Am Donnerstag ist noch ein MRT angesetzt dieses Mal mit Vollnarkose, damit er sich wirklich nicht bewegt. 

Samstag, 4. Oktober 2014

Wieder Fieber

So Winston hat wieder Fieber bekommen. Ich vermute, er ist erkältet. Es gibt jetzt erst mal wieder Antibiotika. 

Donnerstag, 2. Oktober 2014

Uuppss, Haare!?!?


Winston ging es heute ganz gut. Er hat gut gegessen und viel gespielt und wir hatten Spaß beim Kneten. 

Mittwoch, 1. Oktober 2014

Endlich letzter Chemoblock



Heute hat es gepasst ! Der Vorlauf ist dran und die Zimmer sind bezogen.
Grazia Lilian war heute wieder in der Geschwisterstube und Francesco Winston hat sich nachdem sie 
ihn angeschlossen haben, ins Reich der Träume begeben. Sein Kommentar zum Ganzen: "Ich will frei sein. Muss schlafen."

Montag, 29. September 2014

Hin und Zurück

Was für ein Tag: Hin nach Freiburg mit dem Ergebnis, dass Winston die Therapie nicht starten kann, da seine Blutwerte zu schlecht sind. Also alles wieder nach Hause.
Nächster Versuch am Mittwoch. Hoffen, dass es klappt.

Dienstag, 23. September 2014

Super Tage zuhause









Nachdem wir wegen Fieber im Krankenhaus waren, durften wir mit niedrigen Blutwerten heim und fast eine Woche zuhause sein.
Wir konnten einen der letzten Grillabende machen und den ersten Drachen steigen lassen auf unserem Hausberg.

Freitag, 19. September 2014

Aktueller Stand

Winstons Leukozyten sind noch immer am Sinken, heute waren es noch 500, die neutrophilen Granulozyten nicht mehr vorhanden. Das Fieber ist weg. Die Erkältung hat nachgelassen. Er bekommt  drei Mal täglich Antibiotikum. Zudem hat er heute noch eine Bluttransfusion bekommen, da der Hämoglobinwert auf 7,2 gesunken ist. 

Donnerstag, 18. September 2014

Schon wieder in der Klinik

Winston hatte bereits am Tag nach Entlassung eine Schnupfennase, vorgestern hat er dann Husten bekommen und gestern ging es mit Fieber los. Zudem sind die Blutwerte wieder auf Talfahrt. Seit heute Nacht sind wir daher in der Klinik. Wir hoffen dass sich die Blutwerte schnellstmöglich stabilisieren und wieder steigen und dass dann auch die Erkältung nachlässt. 

Freitag, 12. September 2014

Fast geschafft


Winston und Lilian geht es gut. Die Blutwerte sind noch ganz in Ordnung. Morgen geht es daher nach Hause. Winston hat auf dem Stationsflur heute Monster gejagt. Er ist hunderte von Metern hin und her gerannt bis die Batterien der Infusionsständer leer waren, das Ganze dann 4 Mal heute. 

Lilian war die Woche über sehr gerne in der Geschwisterspielstube. Es waren immer noch viele Geschwisterkinder da, die hier ihre Sommerferien verbringen. 

Mittwoch, 10. September 2014

Klinikalltag





Der Alltag in der Klinik hat uns wieder, aber Lust haben wir keine mehr.

Am liebsten würden wir gemeinsam essen und zusammen sein was nicht immer geht.

Dienstag, 9. September 2014

Vorletzte Chemo läuft

Am Montag sind wir wieder nach Freiburg gefahren. Wir wären alle viel lieber daheim geblieben. Die Leukos sind über 3000 gestiegen und auch die Granulozyten haben sich in den zwei Tagen aufgebaut. Wir hatten erst ein großes Zimmer auf Moro bekommen , alleine mit Bad. Wir wussten aber, dass Moro die Cemo nicht macht und waren darüber sehr verwundert. Im Lauf des heutigen Vormittags wurden wir dann wieder auf Station Pfaundler verfrachtet und sind nun wieder mit einem anderen Kind mit Papa in der Tagesklinik untergebracht. Der halbe Raum ist abgetrennt mit einer Trennwand. Die andere Hälfte wird weiter als Tagesklinik genutzt. Der Besuch von Oma und Opa hat gut getan. 

Winston geht es ganz gut. Er äußert jedoch auch immer wieder, dass er nach Hause will. Auch Lilian will wieder heim. Man merkt, dass es einfach auch Zeit wird, dass das Ganze abgeschlossen wird. Bei uns allen ist die Luft raus. Jetzt werden wir erstmal bis Samstag durchhalten. 

Montag, 8. September 2014

Kurz mal Zuhause-Luft schnuppern


Am Freitag sind Winstons Leukozyten wider Erwarten wieder gesunken. Daher mussten wir weiter im Krankenhaus bleiben. Am Samstag sind die Leukozyten dann gut gestiegen auch die neutrophilen Granulozyten sind von 40 auf über 300 angestiegen. So durften wir dann Punkt 12 nach Hause. Wir mussten vorher noch in der Apotheke zwei Antibiotika organisieren die Winston zwei Mal täglich nehmen muss, da die Mindestwerte noch nicht erreicht sind. Abends konnten wir die Medikamente dann in Singen abholen. Nach 1, 5 Tagen gehts dann Montag Morgen wieder nach Freiburg. Wenn die Blutwerte passen wird die Therapie gestartet. 

Winston wollte unbedingt nach Hause und es tut ihm gut hier zu sein. Am Samstag und Sonntag wurde gegrillt und das Leben gefeiert. Lilian war Samstag mit Opa und Tanten, Onkel und Cousins und Großcousins noch auf dem Hohentwiel.  Die Uroma ist nun endlich auch wieder da! 
Ein Besuch im Schlosspark mit Hüpfburg und Fanta musste trotz der Blutwerte auch sein. Danach dann Desinfektionsmittel und neue Klamotten. 

Winston hat ein paar Mückenstiche abbekommen obwohl ich ihn eingeschmiert hatte. Zwei davon sind sehr dick geworden und wir hoffen, dass die allergische Reaktion schnell zurück geht. 

Mittwoch, 3. September 2014

Es geht aufwärts


Winston war nach 8, 5 Stunden unruhigem Schlaf heute morgen wieder putzmunter. 
Der Hörtest heute morgen war auch gut. Bisher sind keine Auswirkungen auf die Hörfähigkeit festzustellen. 

Die Leukozyten waren heute auf 1600 gestiegen. Der Hämoglobinwert ist bei 8,5, daher braucht er nun kein Blut. 
Lilian und Papa waren heute zu Besuch, wir haben im Elternhaus Eis gegessen und draußen Kastanien gesammelt und gespielt. Für Lilian war es ganz schlimm wieder heim fahren zu müssen. 


Nach einem Mittagsschlaf von einer dreiviertel Stunde ist er jetzt endlich um 21.00 Uhr eingeschlafen. Ich frag mich wo er immer die Energie hernimmt so durchzuhalten? 

Dienstag, 2. September 2014

Abwarten


Winstons Leukozyten sind nur bei 670. Der Hämoglobinwert 7,7. Morgen wird nochmals ein Blutbild gemacht, evtl. gibt es dann eine Bluttransfusion. Hörtest vor der nächsten Chemo ist morgen auch noch angesetzt. Winston hat heute Nachmittag 4 Stunden geschlafen und ist daher erst jetzt um 23.00 Uhr wieder eingeschlafen. Solange die Leukozyten so niedrig sind, wird er Antibiotikum bekommen.

Montag, 1. September 2014

Wieder Freiburg...wieder Fieber

Winston hat heute Abend wieder hochgefiebert. Wir sind daher wieder in Freiburg. Diesmal auf einer schön ruhigen Station und einem großen Zimmer mit Fernseher. Ziemlich Luxus. Jetzt wird erst mal ausgeruht und wir warten auf die Blutwerte. 

Mittwoch, 27. August 2014

Blutwerte

Heute waren wir wieder in der Ambulanz in Freiburg. Der Katheter wurde gespült und die Blutwerte gemacht. Die Blutwerte sind stabil. Nur die Leukozyten sind sehr niedrig mit 300. Die neutrophilen Granulozyten somit nicht nachweisbar. Winston ist daher höchst infektionsgefährdet. Wir hoffen, dass er kein Fieber bekommt und wir die Tage bis zur nächsten Chemo zu Hause verbringen können. 

Freitag, 22. August 2014

Chemo diese Woche geschafft

Noch einmal schlafen, dann gehts endlich wieder heim!
Die Woche lief ganz gut. Winston macht noch einen ausgiebigen Mittagsschlaf. 

Vorgestern hat Winston sich mal wieder eine Mega Beule geholt. Sieht schlimmer aus als es ist. 

Lilian hatte eine aufregende Woche in der Geschwisterspielstube und war auf einer Piratenparty mit Übernachtung und im Maislabyrinth.