Chemo ist verschoben

Das MRT ist gut gelaufen, dies mal hat es mit dem Sedieren auch besser geklappt. Die Ergebnisse liegen noch nicht vor. 

Die Blutwerte reichen aktuell nicht aus für den Start der Chemo. Die neutrophilen Granulozyten sind bei 100 müssen bis Montag auf 500 steigen. 

Lilian ist nun auch wieder krank mit Husten, Schnupfen und Fieber. Wir versuchen sie möglichst zu isolieren, damit Winston gesund bleibt. 

Betet doch für Winstons Blutwerte und dass er gesund bleibt und Lilian auch wieder schnell fit ist. 

Zwei Wochen Pause

Der erste Chemozyklus ist abgeschlossen und wir haben nun zwei Wochen zu Hause genossen. Das Wetter hat mitgespielt und wir konnten daher viel Zeit draußen verbringen.

Die Kinder konnten auf der Wiese toben, im Baum klettern, wir haben gegrillt, sind Laufrad gefahren und haben die Gärten der Nachbarn unter die Lupe genommen.

Marino hat sich nun auch ein tolles E-Bike zugelegt und einen Fahrradanhänger. So haben wir eine Möglichkeit gefunden als Familie zusammen und insbesondere mit Winston etwas zu unternehmen, was er auch mitmachen darf. 

Lilian hatte zwei Mal Besuch von ihrer Patin vom Hospizverein! Es gefällt ihr sehr gut, dass da jemand ist, der nur mit ihr alleine etwas unternimmt und mit ihr Zeit verbringt. Außerdem war sie regelmäßig im Kindergarten und im Kleinkinderturnen vom Sportverein. Außerdem versucht sie sich jetzt am Fahrradfahren. Das braucht noch etwas Zeit und Übung, aber es wird.

Winston ist gesund und ein richtig wildes Kerlchen. Er steckt voller Energie und ist meistens kaum zu bremsen. Es freut uns, dass er das Ganze bisher so gut wegsteckt. Natürlich geht das alles nicht spurlos an ihm vorüber, er ist ziemlich blass und manchmal auch schwach und schlapp. Außerdem macht ihm psychologisch der Katheter und das Katheterspülen und der wöchentliche Verbandswechsel sehr zu schaffen. Wir hoffen, dass die Psychologin auf der Station ihm beim nächsten Aufenthalt ein wenig bei der Aufarbeitung damit helfen kann.

Zwischenzeitlich wurde uns von der Pflegekasse auch die Pflegestufe I für Ihn zugesprochen. Jetzt fehlt noch der Schwerbehindertenausweis, dann sind diese Formalitäten auch erledigt.

Nächste Woche steht nun ein MRT des Kopfes an. Wir gehen davon aus, dass dieses ohne Befund sein wird und die Chemotherapie dann fortgesetzt werden kann.

Vielen Dank für eure Gebete, eure Anrufe, eure Briefe und Besuche. Uns tut das unglaublich gut.

Unfall in der Klinik

Beim Spielen kurz mal ne super wunde fabriziert mit strips repariert und weiter gehts. So ein Glück das war knapp an seiner op Narbe vorbei. Somit ein Termin mehr in Freiburg zwecks Wundversorgung.

Kaffeekränzchen

Seit heute nur noch Nachlauf, Francesco Winston geht es gut und wenn alles gut bleibt dürfen wir morgen heim.

Somit haben wir den ersten Zyklus ( 9 Wochen ) hinter uns gebracht.

Jetzt ein lecker Berliner und dann mal schauen.

1. Carboplatin

Nr.1 hinter uns 2 noch vor uns aber Francesco Winston geht es gut und Grazia Lilian hat viel Spaß im Kindergarten.

Warten warten warten!!!!

hoffe die Laborwerte sind gut damit wir einchecken können und mit dem Vorlauf beginnen können.

Freiburg hat uns wieder

Erster Abend im Elternhaus! Spagetti schon am Start.

Waffeln ohne Ei

Waffeln backen am letzten Tag zuhause. Morgen wieder Freiburg zu nächsten Runde.

Update 26.02.2014

Winston hat nun drei Chemos hinter sich. Es steht nächste Woche die Vierte an, dann ist der erste Block abgeschlossen und zwei Wochen Pause. Danach geht dann der zweite Chemoblock los.

Dem Kleinen geht es insgesamt meistens gut. Er ist auch weiterhin ein aufgewecktes und fröhliches Kerlchen. Natürlich ist er etwas launischer und auch empfindlich geworden. Manchmal auch etwas wütend und auch mal traurig.

Insgesamt ist er auch etwas schwächer geworden und wir haben immer wieder mit Nebenwirkungen und Infekten zu kämpfen. Aktuell hat er Durchfall, das geht dann natürlich schnell an die Substanz.

Er hatte auch einen feuerroten Ausschlag und eine Mundschleimhautentzündung vor der letzten Chemo, so dass wir nach 1,5 Tagen zu Hause wieder in die Klinik zurück mussten.

Jetzt sind wir seit Samstag Nachmittag zu Hause und freuen uns auf Winstons Geburtstag am 26.02. und hoffen, dass er schnell wieder zu Kräften kommt. Aktuell hat er wieder mit Juckreiz der Haut und mit einer bisher leichten Entzündung der Mundschleimhaut zu tun.

Lilian geht es mit der gesamten Situation langsam besser und sie ist auch wieder glücklicher. Trotzdem ist es für Sie auch sehr schwer zu verkraften.

In Freiburg haben wir nun eine nette Frau vermittelt bekommen, die ehrenamtlich für den ambulanten Hospizdienst arbeitet. Sie wird Winston 1-2 Mal pro Woche während unserer Klinikaufenthalte besuchen und mit ihm Zeit verbringen, mit ihm spielen etc. Das soll ihm Freude machen und mich ein wenig entlasten. Für diese Möglichkeit sind wir sehr dankbar.

Auch hier zu Hause bekommen wir vom Hospizverein einen Paten erstmal für Lilian gestellt, der Sie durch die ganze Zeit begleiten wird und mit ihr etwas unternehmen wird und ihr wertvolle Zeit und Erfahrungen schenkt.  Evtl. wird Winston auch noch einen Paten bekomme. Wir wollen noch ein bisschen abwarten wie es ihm weiter gesundheitlich geht.

Marino hat im Moment auch wieder mehr mit seiner Erkrankung zu kämpfen. Wir hoffen, dass dies schnell wieder in den Griff zu kriegen ist.

Im Elternhaus und Geschwisterkindergarten sind wir und insbesondere Lilian und Marino gut aufgehoben,
Lilian sieht es als ihre zweite Wohnung und zweiten Kindergarten.

Von der ehrenamtlichen Tätigkeit der Menschen im Elternhaus und der Hospizvereine sind wir richtig beeindruckt und sehr dankbar für deren Engagement.

Nun bleibt zu hoffen, dass wir die künftigen Aufenthalte nicht isoliert im Zimmer verbringen müssen, hierzu muss Winston seine Schnupfennase loswerden und den Durchfall. Wir wollen die nächsten Tage zu Hause noch genießen und wieder Kraft tanken.

Vielen Dank für all eure Gebete und eure Unterstützung. Wir haben Sie auch weiterhin sehr nötig.

Geburtstag Grazia Lilian

Grazia Lilian hat ihren Geburtstag in Freiburg feiern müssen da ihr Bruder noch in der Klinik war.

Aber super wars mit Großeltern und Tanten