Lange, Lange ist es her ...

Lange ist es her, dass wir berichtet haben. Wir fühlten uns dazu in den letzten Monaten nicht in der Lage.
Wir hatten im September 2015 das Ergebnis des Inform Projektes erhalten. Für einen Signalweg des Tumors gab es ein Medikament, das wir ausprobieren konnten. Bei der Krankenkasse mussten wir Anträge stellen für einen Einzelheilversuch. Wir haben mit dem Medikament Afatinib (Handelsname Giotrif) begonne.
Wir mussten Winston erstmal beibringen Tabletten zu schlucken. Das haben wir erfolgreich mit Smarties geprobt. 

Anfangs lief es ganz gut. Wir sollten uns an die empfohlene Dosis langsam herantasten. Eine Dosierempfehlung für Kinder gibt es nicht, da das Medikament in Deutschland nur zugelassen ist für Erwachsene mit metastasiertem Lungenkrebs (weitere Infos unter  Gesundheitsinfoseite.)

In der dritten Woche wurden die Nebenwirkungen immer heftiger bis Winston nur noch wässrigen Stuhlgang hatte und an einem Morgen nicht mehr ansprechbar war.
Nach Absetzen des Medikamens hat Winston ca. zwei Tage gebraucht um wieder einigermaßen normal zu werden. Allerdings war er dauerhaft sehr geschwächt, da die Durchfälle wochenlang angehalten haben.

Wir haben nochmals einen zweiten Versuch gestartet mit einem Zweitagesrhythmus in der Minimaldosierung. Dies hat allerdings auch nicht mehr funktioniert. Wir haben dann die Behandlung abgebrochen. Winston hatte bis Mitte Januar 2016 immer wieder starke Durchfälle und Infekte. 

Das einzig Erfreuliche war,  dass der Resttumor kein
Wachstum gezeigt hatte.


Als dann im Januar auch Schmerzen in den Beinen dazu kamen wurden wir und die Ärzte etwas nervös, da dies auch Anzeichen sein können für Metastasen bzw. Tumore in der Wirbelsäule.
Somit hat man ein MRT der Wirbelsäule gemacht, allerdings mit keinem ins Muster passenden Ergebnis.

Winston war somit von September bis Ende Februar meistens nur eine Woche pro Monat gesund.
Ansonsten hatte er immer wieder Infekte und konnte sehr selten in den Kindergarten.




Beim Kontroll-MRT im März hat man festgestellt, dass der Resttumor geschrumpft war. Allerdings wurde in der Hirnmasse ein Areal gefunden mit einer nicht definierbaren Kontrastmittelanreicherung. Nach langem Hin und Her müssen wir nun entweder von einem Strahlenschaden ausgehen oder von Metastasen.

Unser Lichtblick war dann die Familien-Reha in der Nachsorgeklinik Tannheim.

Formel1 Fahrer Pascal Wehrlein Team Manor Racing

Die Reha hat uns allen sehr gut getan.  Wir haben viel für uns machen können und wir
wurden rundum gut versorgt.

Wir sind mit guten Ideen und Möglichkeiten nach Hause gekommen. Unter anderem haben wir zusätzliche Betreuungszeiten durch den Anna-Verein und damit eine Kunsttherapeutin für Winston und Lilian. Den Kindern macht das viel Spass. Inzwischen nehmen wir auch zwei Mal pro Woche Hilfe im Haushalt in Anspruch und haben für uns Maßnahmen ergriffen, um Körper und Geist ein wenig zu pflegen.

MRT-Ergebnis

Letzte Woche hatten wir das Kontroll-MRT, das erste seit April.

Insgesamt waren wir über sieben Stunden in der Klinik. Der Zugang konnte nicht gelegt werden, da Winston gekämpft hat wie ein Wilder. Er ist dann erst mal erschöpft eingeschlafen. Dann haben wir ihm noch Dormicum nasal gegeben und dann die Narkose mit Gas eingeleitet. Dann erst wurde der Zugang für das Kontrastmittel gelegt. Es war ein sehr anstrengender Tag, für Winston schon fast wieder ein traumatisches Erlebnis. Wir hoffen wirklich, dass es beim nächsten Mal unkomplizierter läuft.

Der Tumor ist ungefähr so groß wie nach der OP. Gut ist, dass er nicht größer geworden ist.

Wir müssen nun die nächsten Wochen und Monate abwarten, um zu sehen, ob der Tumor noch weiter schrumpft bzw. was die Bestrahlung bewirkt hat bzw. noch bewirkt.

Es wurden keine neuen Tumore gefunden. Das lässt uns aufatmen und wir sind dankbar für die kommende geschenkte Zeit.

Urlaub

Im August haben wir zwei ganz schöne und entspannende Wochen Urlaub an der Ostsee verbracht.

Wir haben es sehr genossen, dass es dort nicht so heiß war. Für Winston und auch für Marino war die Hitze der letzten Zeit körperlich zu anstrengend.

Wir haben Zeit am Meer verbracht, sind Rad gefahren, waren baden, waren im Eselpark und im Aquarium. Die Kinder fanden auch das Kasperle-Theater und den Kinderzirkus ganz toll.

So gehts uns! und so geht es weiter !

Winston hat die restliche Bestrahlung noch gut überstanden.

Anhand der Blutwerte wurde während der Bestrahlung ein Eisenmangel festgestellt. Es gibt daher nun jeden Tag Eisensirup. Winston hat zeitweise sehr schlecht gegessen. Das ist nun wieder etwas besser aber noch sehr ausbaufähig.

Winston ist oft blass, schnell erschöpft und etwas kratzbürstig. Wir machen uns natürlich immer wieder große Sorgen und die Angst vor einem Tumor ist unser ständiger Begleiter.

In den Kindergarten ist er gleich wieder gerne gegangen. Und er hat es sogar geschafft in Heidelberg mit dem Trockenwerden anzufangen.

Vom 29.07. bis 31.07.15 waren wir im Elternhaus in Freiburg. Dort fühlen wir uns alle immer wohl. Winstons Bär gefiel es dieses Mal laut Winston allerdings nicht so gut.

Es wird für Winston jedes Mal schwerer wieder ins Krankenhaus oder in die Nähe zu kommen. Wir hoffen, ihm dies nun auch lange ersparen zu können.

Allerdings steht Ende August nun noch das Kontroll-MRT an. Das bedeutet dann wieder einen Zugang legen für Kontrastmittel und Narkose.

Am 30.07. hatten wir die Aufklärungsgespräche für die OP am nächsten Tag.

Danach waren wir noch in der Onko-Ambulanz und haben das weitere Vorgehen und das Ergebnis des Inform-Projektes besprochen. Es wurde eine Aktivierung des ERBB2 Signalweges und Überexpression von PIK3R1 nachgewiesen. Es ergibt sich die Möglichkeit eines Einzelheilversuches mit einem Medikament namens Afatinib (ein Tyrosinkinase-Inhibitor). Unsere Krankenversicherungen haben innerhalb weniger Tage bereits die Kostenzusage erteilt, so dass wir Ende August mit dem Medikament starten.

Am 31.07. wurde der Katheter entfernt. Kurz vor acht Uhr  war er dran. Winston war nach 20 Minuten schon wieder aus dem OP raus und hat nicht mehr geschlafen. Nach einer halben Stunde habe ich dann mal leise angefragt, wann wir denn gehen könnten. Davon war die Anästhesistin natürlich nicht so begeistert. Es war dann viertel vor zehn als wir wieder gehen durften. 

 Lilian hatte noch einen Geschwistertag an der Klinik. Sie durfte mit anderen Geschwisterkindern das Krankenhaus erkunden und Untersuchungen machen und einen Krankenwagen anschauen. Es war ein wirklich gelungener und besonderer Nachmittag für sie, der von der Geschwisterspielstube und dem Psychosozialen Dienst der Klinik organisiert wurde.