So gehts uns! und so geht es weiter !

Winston hat die restliche Bestrahlung noch gut überstanden.

Anhand der Blutwerte wurde während der Bestrahlung ein Eisenmangel festgestellt. Es gibt daher nun jeden Tag Eisensirup. Winston hat zeitweise sehr schlecht gegessen. Das ist nun wieder etwas besser aber noch sehr ausbaufähig.

Winston ist oft blass, schnell erschöpft und etwas kratzbürstig. Wir machen uns natürlich immer wieder große Sorgen und die Angst vor einem Tumor ist unser ständiger Begleiter.

In den Kindergarten ist er gleich wieder gerne gegangen. Und er hat es sogar geschafft in Heidelberg mit dem Trockenwerden anzufangen.

Vom 29.07. bis 31.07.15 waren wir im Elternhaus in Freiburg. Dort fühlen wir uns alle immer wohl. Winstons Bär gefiel es dieses Mal laut Winston allerdings nicht so gut.

Es wird für Winston jedes Mal schwerer wieder ins Krankenhaus oder in die Nähe zu kommen. Wir hoffen, ihm dies nun auch lange ersparen zu können.

Allerdings steht Ende August nun noch das Kontroll-MRT an. Das bedeutet dann wieder einen Zugang legen für Kontrastmittel und Narkose.

Am 30.07. hatten wir die Aufklärungsgespräche für die OP am nächsten Tag.

Danach waren wir noch in der Onko-Ambulanz und haben das weitere Vorgehen und das Ergebnis des Inform-Projektes besprochen. Es wurde eine Aktivierung des ERBB2 Signalweges und Überexpression von PIK3R1 nachgewiesen. Es ergibt sich die Möglichkeit eines Einzelheilversuches mit einem Medikament namens Afatinib (ein Tyrosinkinase-Inhibitor). Unsere Krankenversicherungen haben innerhalb weniger Tage bereits die Kostenzusage erteilt, so dass wir Ende August mit dem Medikament starten.

Am 31.07. wurde der Katheter entfernt. Kurz vor acht Uhr  war er dran. Winston war nach 20 Minuten schon wieder aus dem OP raus und hat nicht mehr geschlafen. Nach einer halben Stunde habe ich dann mal leise angefragt, wann wir denn gehen könnten. Davon war die Anästhesistin natürlich nicht so begeistert. Es war dann viertel vor zehn als wir wieder gehen durften. 

 Lilian hatte noch einen Geschwistertag an der Klinik. Sie durfte mit anderen Geschwisterkindern das Krankenhaus erkunden und Untersuchungen machen und einen Krankenwagen anschauen. Es war ein wirklich gelungener und besonderer Nachmittag für sie, der von der Geschwisterspielstube und dem Psychosozialen Dienst der Klinik organisiert wurde.