...es geht weiter...

Seit Montag sind wir nun zur Chemo wieder hier. Winstons Schleimhäute haben sich erholt. Wir hoffen , dass dies mal alles heil bleibt.

Nebenwirkungen und Ostern

Winston kämpft mal wieder mit den Nebenwirkungen der MTX-Chemo. Die Schleimhäute im Mund und in der Nase sowie der Darm sind total gereizt. Er sabbert so viel, dass wir alle 20 Minuten das Halstuch tauschen müssen, sonst ist er bis aufs Unterhemd nass. Es kam sogar Blut aus der Nase. 

Das Zahnfleisch ist sehr gerötet und tut ihm auch weh, wobei es so langsam wieder besser wird. Er bekommt nun gerade passend auch noch die zweite Reihe Backenzähne. 

Nun hoffen wir auf eine schnelle Besserung und dass die Nebenwirkungen nach der nächsten MTX-Chemo komplett ausbleiben.


Zu Ostern haben die Kinder Ostereier bemalt und wir haben mit der Familie gefeiert und gegrillt. Es war auch für Winston eine gute Zeit.

Lilian brennt darauf in die größere Kindergartengruppe wechseln zu dürfen. Ab Mai ist es dann endlich soweit. 

Chemo 2 im 2. Zyklus

                 Winston in seiner letzten Nacht im Krankenhaus, endlich mal entspannt geschlafen.



Schon wieder eine Woche Chemotherapie überstanden!! Seit gestern Abend sind wir wieder zu Hause.

Winston ging es diese Woche wieder insgesamt ganz gut. Wir waren bereits zum dritten Mal für die Therapie auf einer anderen Station, da Station Pfaundler ständig voll bzw. überfüllt ist.

Dieses Mal hatten wir ein Doppelzimmer mit eigenem Bad, das war schon fast Luxus.

An- und Abreisetag sind immer besonders anstrengend, da dies besonders auf den anderen Stationen mit viel Warterei verbunden ist. Dort dürfen nur die Ärzte an den Katheter zum An- und Abstöpseln, so dass wir tatsächlich stundenlang warten müssen bis das mal passiert.

Gestartet sind wir in die Chemo mit nur 900 Leukozyten. Der Hämoglobinwert war am Donnerstag bei 7,8 und ist gestern noch auf 7,4 abgerutscht. So stand eine Bluttransfusion zur Diskussion. Da Winston aber putzmunter war und man ihm die schlechten Blutwerte nicht wirklich anmerkt, durften wir ohne Transfusion nach Hause.

Am Mittwoch war er richtig schlapp und hat am Nachmittag über 4 Stunden geschlafen.
Die Nächte waren auch sehr anstrengend, da er über 2 Liter Flüssigkeit pro Tag per Infusion bekommt und durch die Unruhe nachts (Piepsen der Infusionsständer, anderes Kind, überhaupt Krankenhausatmosphäre, Blutabnahme um 2 Uhr nachts, ständiges Pippimachen) noch viel Milch trinkt (bis zu 1,2 Liter). Ich bin daher immer wieder mit Windeln wechseln beschäftigt.

Nachdem Winston die letzten Wochen immer starken Durchfall durch die Chemo bekommen hat, ist dieses Mal genau das Gegenteil passiert. Jetzt müssen wir den Stuhl mit Medikamenten wieder weich machen. Das scheint mir doch die bessere Alternative.

Die letzte Nacht hat Winston dann viel ruhiger geschlafen, so dass er wirklich ausgeruht in den Abreisetag starten konnte.

Die Kinder hängen sehr aneinander. Wenn Lilian ins Krankenhaus kommt, blüht Winston jedes Mal auf. Lilian beschäftigt sich gedanklich auch immer wieder mit Winstons Krankheit. Dass er sich anfangs immer wieder erbrochen hat, macht ihr immer noch Angst und sie fürchtet sich, dass das wieder kommt. Vor zwei Wochen hat sie sich selbst mal erbrechen müssen, das war dann ganz furchtbar für sie.

Jetzt heißt es für die nächste Woche ausruhen, das Familienleben genießen, Termine zu Hause und in Freiburg wahrnehmen, Wäsche waschen und Kräfte sammeln.

Weiter gehts...

Wir haben wieder eine Woche daheim verbringen können. Winston hatte am letzten Donnerstag nur 200 Leukozyten, die anderen Werte waren ok. Heute sind es 900. Für diese Chemo kein Startkriterium, so dass wir wieder die MTX-Chemo starten können. Einen Hörtest in der Audiologie haben wir heute auch schon gemacht. Mit den Ohren ist alles in Ordnung. Zwischenzeitlich haben wir auch die Zusage für die Protonenbestrahlung in Heidelberg. Das freut uns. Wir hoffen nun, dass die Chemos ohne weitere Verschiebungen weitergehen können, dann könnte die stationäre Therapie bis Ende des Jahres durch sein. 

2. Zyklus gestartet

Am Montag bin ich mit Winston erstmals mit dem Taxi nach Freiburg gefahren. Die Blutwerte hatten sich richtig gut erholt, so dass nun aktuell der zweite Chemozyklus begonnen hat. 3 Tage Chemo sind geschafft, jetzt noch bis Samstag Nachlauf. 

Das aktuelle MRT war super, der Tumor ist weggeblieben. Gott sei Dank. So muss es die nächsten Jahre immer sein!!!!

Nach 3 Nächten in unserer 8qm Wohnbox auf Station sind wir heute in ein Luxus 2 Bett-Zimmer mit eigenem Bad umgezogen. Unsere eigentliche Station ist zur Zeit ständig überfüllt und wir werden daher immer öfter auf einer anderen Station behandelt. Winston müsste außerhalb des Zimmers  Mundschutz tragen. Das macht er aber höchstens eine Minute mit. So hoffen wir, dass die anderen Kinder infektfrei sind und wir gesund bleiben. Heute war Winston platt von der Chemo, er hat den ganzen Nachmittag geschlafen. Ansonsten geht es ihm gut.