Das MRT während der Bestrahlung

Da das Referenzzentrum ja ursprünglich gesagt hatte, dass auf dem letzten MRT von Freiburg kein Tumor zu sehen sei, wollten die Heidelberger Ärzte das MRT während der Bestrahlung absagen. Nach einigen Diskussionen wurde es dann doch angesetzt.
Damit Winston tatächlich während der Untersuchung schläft, gab es eine kräftige Betäubung.
Der Arzt musste die ganze Zeit dabei sein.
Das ganze war notwendig, da kein Anästhesieteam für das MRT in der Kinderklinik zur Verfügung steht.

Das MRT fand auch erst um ca. 15.30 Uhr statt. Winston schlief danach sehr tief. Er hatte auch noch Husten zu der Zeit. Da es dann schon spät wurde und er durch die Betäubung etwas Probleme mit der Atmung hatte (das Husten hat nicht wirklich funktioniert), mussten wir eine Nacht auf der onkologischen Station bleiben. Winston ist dann kurz nach neunzehn Uhr aufgewacht und war dann bis Mitternacht wieder wach. Wir waren in einem KMT Zimmer (da "wohnen" die Kinder, die eine Knochenmarkstransplantation bekommen), das ist schon etwas beängstigend, wenn sich nicht einmal die Fenster öffnen lassen. Meinen Respekt an alle Kinder, die das eingesperrt in so einem Raum monatelang aushalten.

Das Ergebnis des MRT war, dass man keinen Tumor mehr sehen konnte. An der Stelle wo man den Tumor gesehen hatte, konnte man nun sehr gut ein Gefäß erkennen.
Selbst das Referenzzentrum ist sich nun nicht mehr zu Hundert Prozent sicher, dass kein Tumor da war, da nun auf den Bildern alles so sauber ausschaut. 
Nach dem MRT folgten ja auch noch einige Bestrahlungen. Wir hoffen daher, dass die künftigen MRT Bilder auch immer so gut sind.
Danach hat Winston drei Tage lang nichts gegessen. Entweder die Narkose oder der erneute Klinikaufenthalt haben ihm den Appetit verdorben. 

Ende Januar ist dann voraussichtlich der nächste MRT Termin.

Bestrahlung im HIT-Zentrum

Wir haben nun bisher acht Bestrahlungen gemacht. Winston macht alles ganz gut mit. Er hat keine Angst und  ist meist auch gut gelaunt. Er fragt auch am Vormittag nie nach Essen. Er muss ja für die Narkose bzw. Analgo-Sedierung nüchtern sein. Er atmet währenddessen selbständig und muss nicht intubiert werden. Nach der Bestrahlung (er ist 30-40 Minuten im Behandlungsraum) kommt er dann in den Aufwachraum. Dort schläft er fast 1,5 Stunden. Wenn er aufwacht, darf er was essen und dann können wir gehen. Wir holen dann Lilian im Kinderplaneten ab. Winston will dann meist auch erst mal spielen, so können wir auch ab und zu mal einen Kaffee trinken gehen. Wir sind hier gut aufgehoben, trotzdem zehrt das ganze an den Nerven und wir hoffen jetzt schon auf ruhige Weihnachtsfeiertage zu Hause. 

Therapiepause beendet

Die vier Wochen Therapiepause sind schon um und morgen geht es nach Heidelberg.

Von den 27 Tagen waren wir 15 Tage in den Kliniken und 12 zu Hause, eine ziemlich schlechte Ausbeute. Die Tage daheim haben wir jedoch sehr genossen.

Letzte Woche sollte ja nun die Lumbalpunktion und das MRT der Wirbelsäule stattfinden. Winston hat sich schon so an die Medikamente zum Sedieren gewöhnt, dass das nicht funktioniert hat. So mussten wir diese Woche drei Mal nach Freiburg fahren. Einen Tag Aufklärungsgespräch wegen der Vollnarkose, am nächsten Tag MRT mit Vollnarkose und dann den Tag drauf die Punktion mit 3,5 facher Dosis Dormicum. Wir waren immer schon morgens unterwegs und kamen erst am späten Nachmittag bzw. Abend nach Hause.

Die ersten Aussagen zu den Untersuchungen waren, dass keine Metastasen oder Tumore im Hirnwasser bzw. der Wirbelsäule nachweisbar sind. Das ist schon mal sehr positiv.

Wir wissen, dass viele an uns denken und besonders für Winston beten. Vielen Dank für eure Unterstützung und das Mittragen.

Das MRT des Kopfes wurde ja an das zuständige Referenzzentrum geschickt. Von dort kam die Rückmeldung, dass es wohl kein neuer Tumor sei.
Es könnte auch ein Artefakt sein, sowas wie ein Fehler in der Bilddarstellung. Schön wärs ja. So ein kleines großes Wunder könnten wir gut gebrauchen.

Es wird nun in Heidelberg nochmals während der Bestrahlung ein MRT gemacht, damit man sehen kann, ob und was da nun ist.
So bleiben wir weiter im Ungewissen, das zehrt natürlich sehr an den Nerven.

Den Tag heute haben wir hauptsächlich mit Koffer packen verbracht, waren draussen und haben nochmals lecker Lachs gegrillt. Die Kinder sind früh eingeschlafen, so dass wir noch weiter packen können.

Während der Bestrahlungszeit gibt es wenige Pausen. Wir haben mal einen Tag Pause und auch mal drei am Stück. Regelmäßige Wochenden ohne Bestrahlung gibt es nicht.

Wir hoffen, dass Winston die Bestrahlung gut verträgt und auch positiv jeden Tag in die Therapie geht. Er wird jeden Tag eine Kurznarkose von ca. einer halben Stunde bekommen und kommt dann in den Aufwachraum. Lilian wird in der Zeit in den Geschwisterkindergarten in der Kinderklinik gehen.