Bestrahlung im HIT-Zentrum

Wir haben nun bisher acht Bestrahlungen gemacht. Winston macht alles ganz gut mit. Er hat keine Angst und  ist meist auch gut gelaunt. Er fragt auch am Vormittag nie nach Essen. Er muss ja für die Narkose bzw. Analgo-Sedierung nüchtern sein. Er atmet währenddessen selbständig und muss nicht intubiert werden. Nach der Bestrahlung (er ist 30-40 Minuten im Behandlungsraum) kommt er dann in den Aufwachraum. Dort schläft er fast 1,5 Stunden. Wenn er aufwacht, darf er was essen und dann können wir gehen. Wir holen dann Lilian im Kinderplaneten ab. Winston will dann meist auch erst mal spielen, so können wir auch ab und zu mal einen Kaffee trinken gehen. Wir sind hier gut aufgehoben, trotzdem zehrt das ganze an den Nerven und wir hoffen jetzt schon auf ruhige Weihnachtsfeiertage zu Hause. 

Therapiepause beendet

Die vier Wochen Therapiepause sind schon um und morgen geht es nach Heidelberg.

Von den 27 Tagen waren wir 15 Tage in den Kliniken und 12 zu Hause, eine ziemlich schlechte Ausbeute. Die Tage daheim haben wir jedoch sehr genossen.

Letzte Woche sollte ja nun die Lumbalpunktion und das MRT der Wirbelsäule stattfinden. Winston hat sich schon so an die Medikamente zum Sedieren gewöhnt, dass das nicht funktioniert hat. So mussten wir diese Woche drei Mal nach Freiburg fahren. Einen Tag Aufklärungsgespräch wegen der Vollnarkose, am nächsten Tag MRT mit Vollnarkose und dann den Tag drauf die Punktion mit 3,5 facher Dosis Dormicum. Wir waren immer schon morgens unterwegs und kamen erst am späten Nachmittag bzw. Abend nach Hause.

Die ersten Aussagen zu den Untersuchungen waren, dass keine Metastasen oder Tumore im Hirnwasser bzw. der Wirbelsäule nachweisbar sind. Das ist schon mal sehr positiv.

Wir wissen, dass viele an uns denken und besonders für Winston beten. Vielen Dank für eure Unterstützung und das Mittragen.

Das MRT des Kopfes wurde ja an das zuständige Referenzzentrum geschickt. Von dort kam die Rückmeldung, dass es wohl kein neuer Tumor sei.
Es könnte auch ein Artefakt sein, sowas wie ein Fehler in der Bilddarstellung. Schön wärs ja. So ein kleines großes Wunder könnten wir gut gebrauchen.

Es wird nun in Heidelberg nochmals während der Bestrahlung ein MRT gemacht, damit man sehen kann, ob und was da nun ist.
So bleiben wir weiter im Ungewissen, das zehrt natürlich sehr an den Nerven.

Den Tag heute haben wir hauptsächlich mit Koffer packen verbracht, waren draussen und haben nochmals lecker Lachs gegrillt. Die Kinder sind früh eingeschlafen, so dass wir noch weiter packen können.

Während der Bestrahlungszeit gibt es wenige Pausen. Wir haben mal einen Tag Pause und auch mal drei am Stück. Regelmäßige Wochenden ohne Bestrahlung gibt es nicht.

Wir hoffen, dass Winston die Bestrahlung gut verträgt und auch positiv jeden Tag in die Therapie geht. Er wird jeden Tag eine Kurznarkose von ca. einer halben Stunde bekommen und kommt dann in den Aufwachraum. Lilian wird in der Zeit in den Geschwisterkindergarten in der Kinderklinik gehen.

Aus Remission wird Rezidiv !

Nun ist alles klarer. Wir waren zwei Tage im HIT-Zentrum in Heidelberg und haben dort mit einem
Spezialisten der Neuroradiologie und einem Neuroonkologen gesprochen und das weitere
Vorgehen geplant.
Leider ist die Einschätzung des Tumors so, dass er als sehr aggressiv eingestuft wird, da er unter Chemotherapie neu entstanden ist.  Am Freitag müssen wir noch ein MRT der Wirbelsäule in Freiburg machen und danach gegebenenfalls auch eine Hirnwasser Punktion zum abklären ob der Tumor gestreut hat bzw. Metastasen gebildet hat.

Die Planung für die Protonenbestrahlung ist in vollem Gang. Der Beginn wurde um ein paar Tage vorgezogen. Wir starten am 3.11.14.
Das Bestrahlungsgebiet muss anhand der Bilder geplant werden und es ist noch zu klären ob eventuell mit mehr gray bestrahlt wird als ursprünglich geplant. Für die Bestrahlung wurde eine Kopfmaske angepasst und angefertigt.

Der Kinder Onkologe will sich noch überlegen ob während der Bestrahlung auch noch eine Chemospritze pro Woche zum Einsatz kommt.

Lilian leidet sehr unter dem erneuten Ortswechsel und allem was damit verbunden ist.
Winston hat die Untersuchungen und Wartezeiten sehr gut mitgemacht.

Cancer, you hurt the one I love and I fucking hate you!

Wir haben heute offiziell mitgeteilt bekommen, dass im MRT wieder ein Tumor festgestellt wurde. Wir haben es schon die letzten Tage gespürt und es war doch ein übler Tritt in die Magengrube. Vermutlich werden wir nun die Hoffnungen auf die Bestrahlung setzen müssen. Alles Weitere wird sich in den nächsten Tagen ergeben. Montag und Dienstag sind wir an der Uniklinik Heidelberg und im HIT-Bestrahlungszentrum um die geplante Bestrahlung vorzubereiten. Wir werden sehen, was die Klinik dort zu dem neuen Tumor zu sagen hat.

Gestern durften wir nach Hause, fahren nun aber Freitag, Samstag und Sonntag für eine Antibiotikainfusion nach Freiburg, da Winston noch extrem neutropen ist. Sonntag Nachmittag gehts dann weiter nach Heidelberg. 

Erkältet

So jetzt haben die uns auf Station Pfaundler geholt. Wegen der Erkältung ist Winston isoliert, er muss im Zimmer bleiben und alle anderen müssen sich im Zimmer verkleiden und maskieren. Blutwerte erholen sich schon mal. Isoliert waren wir zuletzt ganz am Anfang des Jahres. Hoffentlich ist das bald vorbei. Winston macht grad Mittagsschlaf. Er ist eigentlich ganz gut drauf, auf das Personal aber nicht so gut zu sprechen. Es braucht nun schon viel Überredungskunst, dass er sich untersuchen lässt oder Blutsruck messen lässt. Winston hatte zuletzt heute Nacht gefiebert. Antibiotika gibts drei Mal täglich. 

Wieder Fieber

Winston hat wieder gefiebert, er ist leicht erkältet. Wichtig ist das er schnell gesund wird da wir nächste Woche wichtige Termine mit Vollnarkose in Heidelberg haben. Klinikaufenthalte findet er nun absolut doof und äußert dies auch immer wieder. Hoffentlich ist es bald geschafft und dann bitte auch für immer. 

Letzte Chemo geschafft!

Wir sind seit Montag Abend zu Hause. Das Fieber ist weggeblieben, die Blutwerte sind schon wieder stark gefallen , bei Entlassung noch 1100 Leukozyten, Freitag Nacht waren es noch 4000. 

Am Donnerstag ist noch ein MRT angesetzt dieses Mal mit Vollnarkose, damit er sich wirklich nicht bewegt. 

Wieder Fieber

So Winston hat wieder Fieber bekommen. Ich vermute, er ist erkältet. Es gibt jetzt erst mal wieder Antibiotika. 

Uuppss, Haare!?!?

Winston ging es heute ganz gut. Er hat gut gegessen und viel gespielt und wir hatten Spaß beim Kneten. 

Endlich letzter Chemoblock

Heute hat es gepasst ! Der Vorlauf ist dran und die Zimmer sind bezogen.

Grazia Lilian war heute wieder in der Geschwisterstube und Francesco Winston hat sich nachdem sie 

ihn angeschlossen haben, ins Reich der Träume begeben. Sein Kommentar zum Ganzen: "Ich will frei sein. Muss schlafen."