Blutwerte

Heute waren wir wieder in der Ambulanz in Freiburg. Der Katheter wurde gespült und die Blutwerte gemacht. Die Blutwerte sind stabil. Nur die Leukozyten sind sehr niedrig mit 300. Die neutrophilen Granulozyten somit nicht nachweisbar. Winston ist daher höchst infektionsgefährdet. Wir hoffen, dass er kein Fieber bekommt und wir die Tage bis zur nächsten Chemo zu Hause verbringen können. 

Chemo diese Woche geschafft

Noch einmal schlafen, dann gehts endlich wieder heim!

Die Woche lief ganz gut. Winston macht noch einen ausgiebigen Mittagsschlaf. 

Vorgestern hat Winston sich mal wieder eine Mega Beule geholt. Sieht schlimmer aus als es ist. 

Lilian hatte eine aufregende Woche in der Geschwisterspielstube und war auf einer Piratenparty mit Übernachtung und im Maislabyrinth. 

Ein Tag Pause

Nach der Antibiotikainfusion durften wir heute aus dem Krankenhaus raus und noch einmal vor Therapiestart ein bisschen die Freiheit genießen. Wir waren im Seepark in Freiburg, haben den kleinen Segelbooten zugeschaut, die Kinder haben ein Eis gegessen und wir haben die Wasserschildkröten beobachtet. Die Kinder waren völlig aufgedreht aufgrund des unverhofften Ausflugs. Die Nacht verbringen wir nun zu Viert im Elternhaus und morgen gehts dann wieder rüber ins Krankenhaus. 

Update Fieber

Winston hatte gestern den ganzen Tag und die ganze letzte Nacht Fieber. Erst gegen Morgen ist das Fieber gesunken. Den Tag über musste kein Paracetamol gegeben werden. Vermutlich ein Virusinfekt. Heute ging es ihm insgesamt besser. Wir hoffen auf eine schnelle Besserung, da die nächste Chemo unbedingt starten sollte. 

Fieber

Winston hat Fieber, evtl. ein Infekt. Wir sind heute morgen nach Freiburg gefahren. Er hat hier bis 39,5 C hochgefiebert. Er bekommt fiebersenkende Mittel und Antibiotikum. Das Blut war etwas erholt, 2500 Leukozyten, 1000 neutrophile Granulozyten. 

Kaum weg...schon wieder zu Hause

Da haben wir heute morgen ziemlich Stress gehabt die Koffer zu packen und das Auto zu beladen und jetzt sind wir schon wieder daheim.

Die Leukozyten sind für einen Chemostart noch zu niedrig. Am Donnerstag starten wir einen neuen Versuch.

Dann wären wir übers Wochenende in Freiburg. Das ist auch nicht so toll, da Samstag und Sonntag die Erzieher frei haben und Lilians Geschwisterspielstube im Elternhaus auch geschlossen hat.

2 Wochen Pause

So nun sind unsere zwei Wochen Pause auch schon fast wieder vorbei. Es hat mal echt gut getan, länger daheim zu sein.

Einmal haben wir uns nun auch an den Bodensee gewagt. Da insbesondere Winston wegen dem Katheter am Bauch nicht ins Wasser darf, war es jedoch ziemlich anstrengend, da wir ihn immer wieder zurück halten mussten und ihn ständig aufmerksam machen mussten, dass er vorsichtig ist, sich nicht nass macht, auf sein Pflaster aufpasst. Ich kam mir dabei schon total doof vor. 

Den Kindern hat es trotzdem Spaß gemacht. Ein Eis musste natürlich auch sein. Danach waren beide platt und haben erst mal geschlafen.

Lilian ist zur Zeit sehr empfindlich, manchmal schon fast traurig. Den Erziehern in beiden Kindergärten ist dies auch aufgefallen. Sie macht auch wieder oft einen Mittagsschlaf und ist ziemlich anhänglich.

MRT

So heute mussten wir wieder zum MRT. Wir standen im Stau und mussten durch den Schwarzwald tingeln. Um 9.00 Uhr waren wir da, 9.45 Uhr dann der MRT-Termin. Zum Glück hat das Sedieren in der kurzen Zeit geklappt! Ergebnisse gibts erst in einer Woche. 

So, der 3. Zyklus ist fast beendet!

Morgen geht es wieder für zwei Wochen nach Hause. Winston ging es die Woche über gut. Er war Mittwoch etwas schlapp, sonst sehr aktiv und fit. Nächste Woche werden die Blutwerte wohl wieder im Keller sein. Am Dienstag müssen wir wieder zum MRT und hoffen auf saubere Bilder! Jetzt schlafen, dann morgen früh gleich packen und los gehts!

Katheter

Hier ist nun ein Foto von Winstons Katheter. Über diesen erfolgen alle Infusionen, die Blutentnahmen und die Gaben von Blutprodukten im Bedarfsfall.

In der Woche in der wir zu Hause sind fahren wir an einem Tag nach Freiburg in die onkologische Ambulanz. Es wird ein Fingerpieks gemacht auf den Winston sich tatsächlich immer freut. So wird ein aktuelles Blutbild gemacht. Dann wird er von einem Arzt untersucht und die Schwester spült den Katheter und wechselt den Verband und desinfiziert die Eintrittstelle.

Winston hat einen Groshong-Katheter mit zwei voneinander getrennten Lumina. Es können daher Medikamente bzw. Zytostatika parallel gegeben werden.

Der Katheter ist ein dünner, flexibler Kunststoffschlauch, der über die Vena subclavia in das Venensystem eingeführt wird und dessen Ende in der oberen Hohlvene (V. cava superior) vor dem rechten Vorhof des Herzens liegt. Es ist sichergestellt, dass von außen eindringende Bakterien nicht direkt in die Blutbahn gelangen können.

Auf dem nächsten Bild sieht man den Schlauch im Halsbereich von dort führt er dann in der Vene zum Herzen.

An der Eintrittsstelle im Brustbereich befindet sich unter der Haut ein Antimikrobieller Cuff Dieser mindert das Infektionsrisiko, da er mit einer silberhaltigen, antimikrobiellen Substanz imprägniert ist, der Sicherungsflügel dient als Basis, damit das Umgebungsgewebe einwachsen kann, um die Lage zu stabilisieren.

Winstons Katheter hat zudem ein Ventil pro Lumen, da dies aber defekt ist, muss nach dem Abstöpseln immer eine Klemme (weiss, ungefähr in der Mitte der Schläuche) angebracht werden, damit kein Blut zurückläuft.

Während der Klinikaufenthalte wird die Eintrittsstelle alle drei Tage gereinigt und das Pflaster gewechselt, in der Zeit außerhalb der Klinik spätestens alle 7 Tage.

Für die Zeit zu Hause werden die Schläuche zu einem kleinen Päckchen gerollt und am Bauch mit einem großen Pflaster verklebt.

Da Winston einen Katheter hat, darf er nicht duschen und nicht baden. Er wird daher täglich gewaschen. Wir freuen uns schon darauf wenn wir dann endlich wieder baden bzw. schwimmen gehen können (irgendwann im nächsten Jahr).