Samstag, 16. Mai 2015

Ein Tag bei der Feuerwehr Hilzingen

Was für ein Tag! Die Hilzinger Feuerwehr hat unserem Sohn einen Vormittag ermöglicht den er nie vergessen wird. Mit dabei seine Schwester Lilian und sein Freund Amedeo ( die Jungs haben sich  in der Uniklinik Freiburg kennengelern) wo sie leider lange Zeit verbringen mussten bzw. müssen.

Die Feuerwehrmänner Baumann, Utz, Schuhwerk, Metzger und Heiser haben sich ganz toll um uns gekümmert, uns alles gezeigt und vorgeführt und die Kinder durften sogar  im Feuerwehrfahrzeug mitfahren und mit dem Feuerwehrschlauch spritzen. 

An dieser Stelle nochmal ein super großes Dankeschön für euren Einsatz.
Es ist toll, dass wir Männer haben, die nicht nur Feuer löschen können, sondern auch sehr viel Mitgefühl haben.










Ab zum Einsatz



Feuerwehrmann T.Heiser bei der Löscheinweisung mit Lilian


Feuerwehrmann M.Utz bei der Löschübung mit den drei Kids



Feuerwehrmänner T.Baumann und F.Schuhwerk mit Winston und Lilian einsatzbereit


Feuerwehrmann M.Metzger überreicht uns für Winston ein Leiterwagen.







Sonntag, 10. Mai 2015

Katheter

Winston bekommt am Montag wieder einen Katheter. Die OP beginnt ca. 8.15 Uhr. 
Wir benötigen den Katheter für die täglichen Narkosen bei der Bestrahlung. So muss er dann hoffentlich nicht mehr gestochen werden.

Samstag, 9. Mai 2015

Über den Wolken


Was für eine Überraschung! Das Elternhaus Freiburg ( Helfen Hilft ) hat einen Flugtag für die Kinder organisiert. Winston und Lilian waren begeistert, da sie schon immer vom Fliegen geredet haben.
Die Piloten waren super und einfühlsam. Wir sind mit zwei Maschinen über unsere Heimat geflogen und konnten den Hohentwiel von oben sehen. Einfach super.
So ein Tag und so ein Erlebnis für Winston und für uns unbezahlbar.

Flugplatz Donaueschingen







Unser Haus
Hilzingen



Der Hohentwiel

Montag, 20. April 2015

OP

Winston ist jetzt im MRT, danach OP im Neurozentrum. Er ist ganz cool in die Anästhesie. Mein kleiner großer Held!

Horror war heute Nacht. Ein Blutwert war nicht ganz in der Norm. Dann musste ich ihn wecken wegen einer neuen Blutabnahme. Der Arzt hat in seinem Fuß rum gestochert und dann noch in der Hand. Winston hat sehr geweint. Als wir wieder im Bett lagen, hat er gesagt, dass er den Arzt hauen muss. Da bin ich doch glatt mit dabei.

Freitag, 17. April 2015

Jetzt ist es amtlich !

Am Mittwoch waren wir in der Uniklinik Freiburg und haben den Befund besprochen, dass Winston einen neuen Tumor hat.
Die Ärzte gehen von einem Tumor aus, der sich aus einer Metastase gebildet haben muß.

Da im MRT vom Januar 2015 nix zu sehen war ist es sehr schnell gewachsen was nichts gutes bedeutet. Die Lage ist gut zugänglich. Allerdings befinden sich dort wichtige Blutgefäße, die wichtige Teile des Gehirns versorgen. Die OP wird daher nicht einfach.

Erstes Ziel der OP ist Tumorgewebe für Untersuchungen zu sichern und im zweiten Schritt soviel wie möglich rauszunehmen.  Die Chirurgen gehen davon aus, dass der Tumor nicht vollständig entfernt werden kann.
Daher wird kurzfristig eine Strahlenbehandlung durchgeführt.

Allerdings wurde uns deutlich gemacht, dass dies keine Behandlung ist,  um eine Heilung herbei zu führen, sondern um Zeit zu gewinnen.

Die OP beginnt Montag morgen. Davor wird noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht, um festzustellen, ob dort Metastasen zu sehen sind. Wir rechnen damit, dass Winston erst am späten Nachmittag in die Kinderklinik zurück kommt.

Wir wollen das Vertrauen in Gott nicht verlieren und beten und hoffen,  dass er Winston heilt.

Winston braucht eure Gebete!


Dienstag, 14. April 2015

Alarm Stufe Rot !!!

an all: Betet für Francesco Winston und für uns.
Es. wurde uns heute mitgeteilt, dass der Kleine wieder einen Tumor hat, der
am Montag in einer Operation rausgeholt wird aus seinem Kopf und es wird
ein MRT der Wirbelsäule gemacht und der Liquor untersucht.

Hoffe, dass es besser ist als vermutet wird.

Gruß

Marino, Melanie, Francesco Winston und Grazia Lilian


Samstag, 14. März 2015

9.2.2015 Geschafft!



Der Katheter kommt endlich raus! Nach fast dreizehn Monaten mit Schläuchen im Bauch ist es soweit!
Winston hat die OP-Vorbereitungen super mitgemacht, danach wird erstmal ausgeschlafen und dann endlich darf wieder was gegessen werden. 

Sonntag, 11. Januar 2015

Start ins Neue Jahr

Wir sind ganz gut ins Jahr 2015 gestartet. Wir haben viel Zeit zusammen verbracht, im Schnee gespielt, Familienbesuche gemacht. Für Winston stehen nun noch einige Termine wegen der Abschlussuntersuchungen an.
Ein EEG wurde letzte Woche bereits gemacht. Es kommt jetzt im Januar noch mal ein Hörtest. In der Nachsorge ist dieser dann einmal im Jahr durchzuführen, da durch die Chemo eine Schwerhörigkeit auftreten kann, auch erst Jahre später.
Es wird noch ein EKG und ein Herzecho gemacht. Verschiedene Blutuntersuchungen stehen an.

Es gibt nochmals ein MRT von Kopf und Wirbelsäule, eine Lumbalpunktion und der Katheter soll raus, wenn nichts Auffälliges mehr zu sehen ist. Das sind dann 3 Vollnarkosen innerhalb von 12 Tagen.

In dem Jahr der Behandlung waren wir von 365 Tagen 227 Tage in Singen, Freiburg oder Heidelberg in der Klinik (stationär und ambulant). Gefühlt waren es noch mehr. Wir hoffen in diesem Jahr natürlich auf eine sehr viel bessere Bilanz!

Marino wird in den nächsten Wochen noch ein neues Medikament wegen des Lungenhochdrucks einführen müssen. Wir hoffen, dass dies auch reibungslos klappt.

Dann starten wir Anfang März zur Reha nach Sylt für vier Wochen.

Bei mir steht nun die berufliche Wiedereingliederung im Vordergrund und Winston kann dann im April im Kindergarten starten. Wir merken auch, dass in unserer Wohnung viele "Baustellen" sind, um die wir uns im letzten Jahr nicht kümmern konnten.

Es bleibt also spannend und es gibt jede Menge zu tun.




Statistik

Es ist schon toll wie viele Leute sich für Winstons Leben und seinen Kampf gegen den Hirntumor interessieren. 
Vielen Dank dafür!

 

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Mittwoch, 31. Dezember 2014

Silvester 2014

Unsere zwei Engel und wir erholen uns so langsam von den Strapazen des vergangenem Jahres.
Wir freuen uns schon auf das was 2015 alles an Gutem auf uns zukommt.
Wir danken allen unseren Lesern und Betern für die Unterstützung im vergangenem Jahr.