OP

Winston ist jetzt im MRT, danach OP im Neurozentrum. Er ist ganz cool in die Anästhesie. Mein kleiner großer Held!

Horror war heute Nacht. Ein Blutwert war nicht ganz in der Norm. Dann musste ich ihn wecken wegen einer neuen Blutabnahme. Der Arzt hat in seinem Fuß rum gestochert und dann noch in der Hand. Winston hat sehr geweint. Als wir wieder im Bett lagen, hat er gesagt, dass er den Arzt hauen muss. Da bin ich doch glatt mit dabei.

Jetzt ist es amtlich !

Am Mittwoch waren wir in der Uniklinik Freiburg und haben den Befund besprochen, dass Winston einen neuen Tumor hat.
Die Ärzte gehen von einem Tumor aus, der sich aus einer Metastase gebildet haben muß.

Da im MRT vom Januar 2015 nix zu sehen war ist es sehr schnell gewachsen was nichts gutes bedeutet. Die Lage ist gut zugänglich. Allerdings befinden sich dort wichtige Blutgefäße, die wichtige Teile des Gehirns versorgen. Die OP wird daher nicht einfach.

Erstes Ziel der OP ist Tumorgewebe für Untersuchungen zu sichern und im zweiten Schritt soviel wie möglich rauszunehmen.  Die Chirurgen gehen davon aus, dass der Tumor nicht vollständig entfernt werden kann.
Daher wird kurzfristig eine Strahlenbehandlung durchgeführt.

Allerdings wurde uns deutlich gemacht, dass dies keine Behandlung ist,  um eine Heilung herbei zu führen, sondern um Zeit zu gewinnen.

Die OP beginnt Montag morgen. Davor wird noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht, um festzustellen, ob dort Metastasen zu sehen sind. Wir rechnen damit, dass Winston erst am späten Nachmittag in die Kinderklinik zurück kommt.

Wir wollen das Vertrauen in Gott nicht verlieren und beten und hoffen,  dass er Winston heilt.

Winston braucht eure Gebete!

Alarm Stufe Rot !!!

an all: Betet für Francesco Winston und für uns.
Es. wurde uns heute mitgeteilt, dass der Kleine wieder einen Tumor hat, der
am Montag in einer Operation rausgeholt wird aus seinem Kopf und es wird
ein MRT der Wirbelsäule gemacht und der Liquor untersucht.

Hoffe, dass es besser ist als vermutet wird.

Gruß

Marino, Melanie, Francesco Winston und Grazia Lilian

9.2.2015 Geschafft!

Der Katheter kommt endlich raus! Nach fast dreizehn Monaten mit Schläuchen im Bauch ist es soweit!

Winston hat die OP-Vorbereitungen super mitgemacht, danach wird erstmal ausgeschlafen und dann endlich darf wieder was gegessen werden. 

Start ins Neue Jahr

Wir sind ganz gut ins Jahr 2015 gestartet. Wir haben viel Zeit zusammen verbracht, im Schnee gespielt, Familienbesuche gemacht. Für Winston stehen nun noch einige Termine wegen der Abschlussuntersuchungen an.
Ein EEG wurde letzte Woche bereits gemacht. Es kommt jetzt im Januar noch mal ein Hörtest. In der Nachsorge ist dieser dann einmal im Jahr durchzuführen, da durch die Chemo eine Schwerhörigkeit auftreten kann, auch erst Jahre später.
Es wird noch ein EKG und ein Herzecho gemacht. Verschiedene Blutuntersuchungen stehen an.

Es gibt nochmals ein MRT von Kopf und Wirbelsäule, eine Lumbalpunktion und der Katheter soll raus, wenn nichts Auffälliges mehr zu sehen ist. Das sind dann 3 Vollnarkosen innerhalb von 12 Tagen.

In dem Jahr der Behandlung waren wir von 365 Tagen 227 Tage in Singen, Freiburg oder Heidelberg in der Klinik (stationär und ambulant). Gefühlt waren es noch mehr. Wir hoffen in diesem Jahr natürlich auf eine sehr viel bessere Bilanz!

Marino wird in den nächsten Wochen noch ein neues Medikament wegen des Lungenhochdrucks einführen müssen. Wir hoffen, dass dies auch reibungslos klappt.

Dann starten wir Anfang März zur Reha nach Sylt für vier Wochen.

Bei mir steht nun die berufliche Wiedereingliederung im Vordergrund und Winston kann dann im April im Kindergarten starten. Wir merken auch, dass in unserer Wohnung viele "Baustellen" sind, um die wir uns im letzten Jahr nicht kümmern konnten.

Es bleibt also spannend und es gibt jede Menge zu tun.

Statistik

Es ist schon toll wie viele Leute sich für Winstons Leben und seinen Kampf gegen den Hirntumor interessieren. 

Vielen Dank dafür!

 

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Silvester 2014

Unsere zwei Engel und wir erholen uns so langsam von den Strapazen des vergangenem Jahres.
Wir freuen uns schon auf das was 2015 alles an Gutem auf uns zukommt.
Wir danken allen unseren Lesern und Betern für die Unterstützung im vergangenem Jahr.

So siehts nun aus

Wer noch Informationen zum Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT) will, tippt einfach auf den Link. Winston wurde mit Protonen bestrahlt.

Auf Youtube gibt es vom HIT Zentrum auch einige Videos .

Winston hat sich dort sehr wohl gefühlt und die Behandlung gut verkraftet.

                                         

Einmal pro Woche waren wir dann in der onkologischen Ambulanz der Kinderklinik um ein Blutbild zu machen und die Katheterpflege zu machen.

Das Blut war ziemlich stabil, die Leukozyten lagen immer zwischen 2800 und 4000. 

Wir haben sogar das Gefühl, dass er weniger Gleichgewichtsprobleme beim Laufen hat. Durch die Bestrahlung sind die Haare am Hinterkopf verloren gegangen. Er hat daher zur Zeit eine interessante Frisur.

 Nach der Bestrahlung hatte er dann in Freiburg schon Leukozyten von 6000.

Heidelberg sonst so...

Wir hatten in Heidelberg eine nette Ferienwohnung.

Tolle Spielplätze.

Ein Besuch im Zoo musst natürlich sein.

Wir waren zudem im Sealife Speyer und im Technikmuseum Speyer.

Auf dem Weihnachtsmarkt in Heidelberg.

Und auf dem Weihnachtsmarkt im Klosterhof Neuburg.

Ein Wochende daheim. Wir haben die Sonne gesucht und gefunden und einen dicken Blumenstrauss auch.

Besuch von Nonna und Nonno und Zia Maria und von den Großeltern.

 

Highlight für beide war der Kinderplanet in Heidelberg. Hier war Lilian während Winstons Bestrahlung super aufgehoben und Winston durfte dort am Nachmittag auch noch etwas Zeit verbringen.

Zwei Mal kam sogar der Zoo zu Besuch in den Kinderplaneten: Tiere zum Anfassen-eine tolle Aktion!

Tausendfüssler

Stabschrecke

afrikanische Schnecke

Schlangen

Das MRT während der Bestrahlung

Da das Referenzzentrum ja ursprünglich gesagt hatte, dass auf dem letzten MRT von Freiburg kein Tumor zu sehen sei, wollten die Heidelberger Ärzte das MRT während der Bestrahlung absagen. Nach einigen Diskussionen wurde es dann doch angesetzt.
Damit Winston tatächlich während der Untersuchung schläft, gab es eine kräftige Betäubung.
Der Arzt musste die ganze Zeit dabei sein.
Das ganze war notwendig, da kein Anästhesieteam für das MRT in der Kinderklinik zur Verfügung steht.

Das MRT fand auch erst um ca. 15.30 Uhr statt. Winston schlief danach sehr tief. Er hatte auch noch Husten zu der Zeit. Da es dann schon spät wurde und er durch die Betäubung etwas Probleme mit der Atmung hatte (das Husten hat nicht wirklich funktioniert), mussten wir eine Nacht auf der onkologischen Station bleiben. Winston ist dann kurz nach neunzehn Uhr aufgewacht und war dann bis Mitternacht wieder wach. Wir waren in einem KMT Zimmer (da "wohnen" die Kinder, die eine Knochenmarkstransplantation bekommen), das ist schon etwas beängstigend, wenn sich nicht einmal die Fenster öffnen lassen. Meinen Respekt an alle Kinder, die das eingesperrt in so einem Raum monatelang aushalten.

Das Ergebnis des MRT war, dass man keinen Tumor mehr sehen konnte. An der Stelle wo man den Tumor gesehen hatte, konnte man nun sehr gut ein Gefäß erkennen.
Selbst das Referenzzentrum ist sich nun nicht mehr zu Hundert Prozent sicher, dass kein Tumor da war, da nun auf den Bildern alles so sauber ausschaut. 
Nach dem MRT folgten ja auch noch einige Bestrahlungen. Wir hoffen daher, dass die künftigen MRT Bilder auch immer so gut sind.
Danach hat Winston drei Tage lang nichts gegessen. Entweder die Narkose oder der erneute Klinikaufenthalt haben ihm den Appetit verdorben. 

Ende Januar ist dann voraussichtlich der nächste MRT Termin.