MRT

So heute mussten wir wieder zum MRT. Wir standen im Stau und mussten durch den Schwarzwald tingeln. Um 9.00 Uhr waren wir da, 9.45 Uhr dann der MRT-Termin. Zum Glück hat das Sedieren in der kurzen Zeit geklappt! Ergebnisse gibts erst in einer Woche. 

So, der 3. Zyklus ist fast beendet!

Morgen geht es wieder für zwei Wochen nach Hause. Winston ging es die Woche über gut. Er war Mittwoch etwas schlapp, sonst sehr aktiv und fit. Nächste Woche werden die Blutwerte wohl wieder im Keller sein. Am Dienstag müssen wir wieder zum MRT und hoffen auf saubere Bilder! Jetzt schlafen, dann morgen früh gleich packen und los gehts!

Katheter

Hier ist nun ein Foto von Winstons Katheter. Über diesen erfolgen alle Infusionen, die Blutentnahmen und die Gaben von Blutprodukten im Bedarfsfall.

In der Woche in der wir zu Hause sind fahren wir an einem Tag nach Freiburg in die onkologische Ambulanz. Es wird ein Fingerpieks gemacht auf den Winston sich tatsächlich immer freut. So wird ein aktuelles Blutbild gemacht. Dann wird er von einem Arzt untersucht und die Schwester spült den Katheter und wechselt den Verband und desinfiziert die Eintrittstelle.

Winston hat einen Groshong-Katheter mit zwei voneinander getrennten Lumina. Es können daher Medikamente bzw. Zytostatika parallel gegeben werden.

Der Katheter ist ein dünner, flexibler Kunststoffschlauch, der über die Vena subclavia in das Venensystem eingeführt wird und dessen Ende in der oberen Hohlvene (V. cava superior) vor dem rechten Vorhof des Herzens liegt. Es ist sichergestellt, dass von außen eindringende Bakterien nicht direkt in die Blutbahn gelangen können.

Auf dem nächsten Bild sieht man den Schlauch im Halsbereich von dort führt er dann in der Vene zum Herzen.

An der Eintrittsstelle im Brustbereich befindet sich unter der Haut ein Antimikrobieller Cuff Dieser mindert das Infektionsrisiko, da er mit einer silberhaltigen, antimikrobiellen Substanz imprägniert ist, der Sicherungsflügel dient als Basis, damit das Umgebungsgewebe einwachsen kann, um die Lage zu stabilisieren.

Winstons Katheter hat zudem ein Ventil pro Lumen, da dies aber defekt ist, muss nach dem Abstöpseln immer eine Klemme (weiss, ungefähr in der Mitte der Schläuche) angebracht werden, damit kein Blut zurückläuft.

Während der Klinikaufenthalte wird die Eintrittsstelle alle drei Tage gereinigt und das Pflaster gewechselt, in der Zeit außerhalb der Klinik spätestens alle 7 Tage.

Für die Zeit zu Hause werden die Schläuche zu einem kleinen Päckchen gerollt und am Bauch mit einem großen Pflaster verklebt.

Da Winston einen Katheter hat, darf er nicht duschen und nicht baden. Er wird daher täglich gewaschen. Wir freuen uns schon darauf wenn wir dann endlich wieder baden bzw. schwimmen gehen können (irgendwann im nächsten Jahr).

Noch eine Nacht, dann gehts wieder heim...

Aktuell läuft der Nachlauf, über 2 Liter Flüssigkeit in 24 Stunden, fast ein Windelwechselmarathon. 

Das Bild oben zeigt übrigens Winstons super geheilte Narbe. Die Narbe oben drüber ist von seinem Sturz vor einiger Zeit in der Klinik. 

Lilian hat Heimweh, sie leidet selbst im Urlaub darunter, bisher ging es immer ganz gut in Freiburg , im Moment ist jedoch der Wurm drin. 

Auf unserer Station sind diese Woche fast  10 neue Kinder angekommen, so genau weiß ich es nicht, da ich noch nicht alle gesehen habe. Das ist ziemlich krass, die Familien tun mir so leid. 

Zwischeninfo

Vom 23.06.-27.06. wurde nun die MTX-Chemo durchgeführt, nachdem sich die Blutwerte über das Wochenende erholt hatten.

Nach 12 Nächten in der Klinik war es dann höchste Zeit mal wieder nach Hause zu kommen. Den Kindern hat die lange Zeit zu schaffen gemacht und uns auch. 

Lilian ist in dieser Woche wieder hier im Kindergarten gewesen und war im Kinderturnen. Am Mittwoch war wieder lieber Besuch von der Patin vom Hospizverein da und Lilian war im Schlosspark in Hilzingen. Das ist immer wieder sehr wertvolle Zeit für Lilian. Winston hat es dann ohne sie aber nicht ausgehalten und musste sie unbedingt suchen gehen.

Dieses Mal ist auch zum ersten Mal die Mundschleimhaut nicht aufgegangen. Winston hatte Probleme mit dem Darm und man hat auch eine leichte Entzündung an den Lippeninnenseiten gesehen. Zum Glück hat sich die Schleimhaut aber schnell wieder erholt.

Am Donnerstag waren wir zu wöchentlichen Katheterpflege in Freiburg. Die Blutwerte habe sich weiter erholt.

Morgen geht es dann wieder nach Freiburg und die letzte MTX Chemo steht an.

Chemo ist verschoben

                   Zeit zum Erholen

Die Leukozyten von Winston sind noch sehr weit unten. Gestern waren es 900, letzten Donnerstag waren wir bei 300. Die Granulozyten können wir an zwei Händen abzählen, es sind genau 10. Die Startkriterien für die nächste Chemo wären trotzdem erfüllt, jedoch haben die Ärzte entschieden, Winston eine Woche Zeit zu geben, damit sich das Blut erholt . Die Chemo dient ja "nur" zur Überbrückung bis Winston alt genug für die Bestrahlung ist.  

Nach dem Antibiotikum am Morgen können wir dann jeden Tag abgestöpselt nach draußen. Das tut gut. Winston kann spielen und toben. Er genießt es sehr. Nun hoffen wir, dass die Blutwerte schnell ansteigen und er vom Antibiotikum keinen Durchfall bekommt. 

Fieber und so weiter

Winston hat Sonntag Abend schnell ansteigendes Fieber bekommen, es ist innerhalb von 5 Minuten um ein Grad gestiegen. Ab 38,5 müssen wir in die Klinik, so haben wir schnell die Sachen für Winston und mich gepackt und sind losgefahren. Lilian wurde von den Großeltern aus Konstanz abgeholt und durfte dort eine Nacht schlafen. Vor der Fahrt haben wir Winston noch Paracetamol gegeben. Die Temperatur ist dannauch gesunken. In der Klinik war er nun fieberfrei. Er bekommt jedoch Antibiotikum und der Chemostart ist verschoben. Die Leukos sind derzeit auch nur bei 700. 

Ich habe höchstens drei Stunden geschlafen. Winston hat dafür heute Nachmittag über drei Stunden geschlafen, ist aber jetzt auch erst um 23.00 wieder eingeschlafen. Wir hoffen nun dass die Chemo schnellstmöglich weitergeführt wird. 

3. Zyklus

Seit gestern sind wir wieder in Freiburg. Der 3. Zyklus wird gestartet. Bis Samstag dauert die Chemo. Die Blutwerte sind diesmal besser als nach dem ersten Zyklus. 2200 Leukozyten, 325000 Thrombozyten, der Hb ist stabil bei 10,6. Wir haben schöne zwei Wochen Pause gehabt, waren im Elsass und sind ein paar Mal Fahrrad gefahren. Letzte Woche war das Kontroll-MRT. Sieht alles gut aus. Jetzt müssen wir die Woche hier überstehen und können dann wieder eine Woche nach Hause. Winston hat sich auch ein Laufrad ausgesucht, die ersten Versuche sind schon gut gelaufen. Auch Lilian versucht sich immer mal wieder mit ihrem neuen Fahrrad. Lilian und Winston spielen super zusammen und sind dabei sehr fantasievoll.  

Vielen Dank für eure Gebete. Wir sind immer wieder erstaunt und glücklich wie gut es Winston geht!

Tolle Woche

Winston war nach der Bluttransfusion ein kleines Duracell-Männchen. Wir haben ihn abends fast nicht ins Bett gekriegt und nach ca. 7 Stunden unruhigem Schlaf war er dann schon wieder fit. Das ging so ca. 4 Nächte und wurde dann besser. 

Die Blutwerte haben sich gut erholt und auch die Leberwerte waren am Montag wieder am Fallen. So haben wir diese Woche viel draußen gespielt und gemeinsam etwas unternommen. Winston war mit Opa bei der Feuerwehr und durfte sich dort die Fahrzeuge und Schläuche anschauen. Das hat ihm sehr gefallen.

Beim Sponsorenlauf für Pais hat Winston sogar zwei Stadionrunden durchgehalten (mit kleinen Pausen auf Mamas Arm), eine Runde gelaufen, die zweite auf dem Wutsch (Puky). 

Heute war er dann noch mit Lilian und den Großeltern und Tante Lilo auf der Ge(h)werbeschau in Hilzingen, ist Bagger gefahren und durfte im Flugzeug sitzen. Der Kinderschminkstand für Lilian blieb leider unauffindbar. Diese Woche wurden Tomaten, Paprika und Kräuter gepflanzt. Wir waren auf dem Spielplatz und haben das Wohnmobil gepackt, so dass nach der nächsten Chemo gleich der Urlaub im Elsass starten kann. Weit weg gehts nicht, da wir zum Katheterspülen und zum MRT sowieso wieder nach Freiburg müssen.

Lilian wurde aus der Gruppe mit den 2-Jährigen im Kindergarten nun entlassen und darf nun die Gruppe mit den 3-6-Jährigen besuchen. Sie hat sich darauf schon riesig gefreut und es gefällt ihr richtig gut. Marino wird daher auch mit ihr bis Donnerstag noch hier bleiben, damit sie sich noch weiter eingewöhnen kann.

Wieder Zuhause!

Der Klinikaufenthalt lief ganz gut. Die Klinikclowns waren auch wieder da und haben sich sehr viel Zeit genommen. Wir hatten viel Spaß!

Winston hat nun allerdings übel hohe Leberwerte (825 und 843), normal wäre 10-50, so dass wir schon Montag wieder ambulant zur Kontrolle müssen.

Zum Abschied gabs auch noch eine Blutkonserve, so dass wir erst um 21.30 Uhr zu Hause angekommen sind.

Die Woche müssen wir dann zwei Mal nach Freiburg, der Kinderarzt kommt auch noch zur U-Untersuchung und Marino hat auch noch Zahnarzttermine. Es wird also nicht langweilig.